Registr zdraví mozku: Online registr k identifikaci a hodnocení subjektů pro výzkum mozku (BHR)

Prostřednictvím reklamy a komunitního dosahu budou potenciální účastníci přesměrováni na webovou stránku BrainHealthRegistry.org. Celkovým cílem tohoto projektu je identifikovat, hodnotit a dlouhodobě sledovat subjekty, které mají zájem podílet se na výzkumu mozku. Účastníci se zaregistrují prostřednictvím webové stránky BrainHealthRegistry.org a před zahájením jakýchkoli studijních aktivit poskytnou informovaný souhlas.

Web bude obsahovat:

1. Informace o registru zdraví mozku (kdo je způsobilý se zúčastnit, cíle projektu a další relevantní informace o zkoušejících a sponzorech zapojených do iniciativy)
2. Často kladené otázky (FAQ), například „Jak budou moje informace použity?“, "Jak budou chráněny informace o pacientech?", "Jaké informace budou požadovány?", "Kolik času bude vyžadovat registrace a testování?" bude adresováno účastníkům.
3. Obecné informace o Alzheimerově chorobě a dalších neurodegenerativních onemocněních probíraných laicky Odkazy na stránky, které mohou být pro účastníky zajímavé
4. Přihlaste se na naše zabezpečené webové stránky Registry

Registr bude rozsáhlá online databáze dobrovolníků, kteří mají zájem podílet se na neurovědním výzkumu. I když se do registru může připojit kdokoli starší 18 let, záměrem je soustředit veškeré úsilí na registraci účastníků ve věku 55 let a starších. Bude sestávat z online nástrojů a databází, které jsou v souladu s HIPAA a jsou bezpečné.

1. Účastníci budou mít přístup do registru prostřednictvím webové stránky BHR, BrainHealthRegistry.org
2. Účastníci poskytnou svou e-mailovou adresu a vytvoří si účet a uživatelské jméno v rejstříku
3. Registrační organizace zašle účastníkovi automatický e-mail k ověření jeho e-mailové adresy
4. Účastníci si přečtou online informační list a budou požádáni, aby poskytli svůj souhlas kliknutím na „Souhlasím“ nebo „Odmítám“. Účastníci, kteří odmítnou účast v rejstříku, budou automaticky přesměrováni z webové stránky rejstříku
5. Účastníci, kteří dají svůj souhlas, budou moci pokračovat v registračním procesu, který zahrnuje vyplnění baterie dotazníků navržených tak, aby získali obecné povědomí o zdraví účastníků a zdravotním stavu.
6. Kromě dotazníků budou účastníci moci vyplnit online kognitivní hodnocení.
7. Účastníci budou mít možnost zvolit si pečovatele a/nebo studijního partnera (CASP), aby obohatili svůj studijní profil.
8. Účastníci mohou být odkázáni na další výzkumné studie a/nebo klinické studie