Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Brain Health Registry: een online register om onderwerpen voor hersenonderzoek te identificeren en te beoordelen (BHR)

2 mei 2024 bijgewerkt door: University of California, San Francisco

Brain Health Registry - Online register voor hersenonderzoek

Het algemene doel van dit project is het identificeren, beoordelen en longitudinaal volgen van proefpersonen die geïnteresseerd zijn in deelname aan hersenonderzoek. Deelnemers zullen zich inschrijven via de website, BrainHealthRegistry.org, en geïnformeerde toestemming geven voorafgaand aan studieactiviteiten. De website zal een verscheidenheid aan informatie verzamelen, waaronder de algehele gezondheid van deelnemers, geheugenklachten, familiegeschiedenis van dementie en de ziekte van Alzheimer (AD), stemmingsstatus, slaap, dieet en lichaamsbeweging - allemaal door middel van zelfgerapporteerde online vragenlijsten. Deelnemers zullen ook worden gevraagd online cognitieve tests af te leggen en regelmatig naar de website terug te keren om vervolgvragenlijsten en neuropsychologische beoordelingen in te vullen. Iedereen vanaf 18 jaar is welkom om mee te doen. Ga naar www.BrainHealthRegistry.org om lid te worden van de Brain Health Registry.

Studie Overzicht

Toestand

Aanmelden op uitnodiging

Gedetailleerde beschrijving

Via advertenties en gemeenschapsbereik worden potentiële deelnemers doorverwezen naar de website, BrainHealthRegistry.org. Het algemene doel van dit project is het identificeren, beoordelen en longitudinaal volgen van proefpersonen die geïnteresseerd zijn in deelname aan hersenonderzoek. Deelnemers zullen zich inschrijven via de website, BrainHealthRegistry.org, en geïnformeerde toestemming geven voorafgaand aan studieactiviteiten.

De website zal bevatten:

  1. Informatie over de Brain Health Registry (wie komt in aanmerking voor deelname, de doelstellingen van het project en andere relevante informatie over onderzoekers en sponsors die betrokken zijn bij het Initiatief)
  2. Veelgestelde vragen (FAQ's) zoals "Hoe worden mijn gegevens gebruikt?", "Hoe wordt de patiëntinformatie beschermd?", "Welke informatie wordt gevraagd?", "Hoeveel tijd is er nodig voor registratie en testen?" komt aan de orde voor de deelnemers.
  3. Algemene informatie over de ziekte van Alzheimer en andere neurodegeneratieve ziekten besproken in lekentaal Links naar sites die interessant kunnen zijn voor deelnemers
  4. Log in op onze beveiligde registerwebsite

Het register wordt een grote, online database van vrijwilligers die geïnteresseerd zijn in deelname aan neurowetenschappelijk onderzoek. Hoewel iedereen ouder dan 18 jaar welkom is om lid te worden van het register, is het de bedoeling om alle inspanningen te concentreren op het inschrijven van deelnemers van 55 jaar en ouder. Het zal bestaan ​​uit online tools en databases die HIPAA-compatibel en veilig zijn.

  1. Deelnemers krijgen toegang tot het register door naar de BHR-website, BrainHealthRegistry.org, te gaan
  2. Deelnemers verstrekken hun e-mailadres en maken een account en gebruikersnaam aan bij het register
  3. Het register stuurt een automatische e-mail naar de deelnemer om zijn e-mailadres te verifiëren
  4. Deelnemers lezen het online informatieblad en worden gevraagd om hun toestemming te geven door op "Ik ga akkoord" of "Ik weiger" te klikken. Deelnemers die weigeren deel te nemen aan het register, worden automatisch uit de registerwebsite geleid
  5. Deelnemers die hun toestemming geven, mogen doorgaan met het registratieproces, inclusief het invullen van een reeks vragenlijsten die zijn ontworpen om een ​​algemeen inzicht te krijgen in de gezondheid van de deelnemers, de medische geschiedenis en het welzijn
  6. Naast vragenlijsten kunnen deelnemers online cognitieve beoordelingen invullen.
  7. Deelnemers krijgen de mogelijkheid om een ​​verzorger en/of studiepartner (CASP) te kiezen om hun studieprofiel te verrijken.
  8. Deelnemers kunnen worden doorverwezen naar andere onderzoeksstudies en/of klinische onderzoeken

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

200000

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

    • California
      • San Francisco, California, Verenigde Staten, 94143
        • BrainHealthRegistry.org

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

18 jaar en ouder (Volwassen, Oudere volwassene)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Ja

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Het register is een grote, online database van vrijwilligers die willen deelnemen aan klinische proeven en onderzoek. Iedereen ouder dan 18 jaar is welkom om lid te worden van het register, en het is de bedoeling om alle inspanningen te concentreren op het inschrijven van deelnemers van 55 jaar en ouder.

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Iedereen ouder dan 18 jaar is welkom om lid te worden van het register

Uitsluitingscriteria:

  • NVT

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

  • Observatiemodellen: Cohort
  • Tijdsperspectieven: Prospectief

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Ziekte van Alzheimer
Tijdsspanne: 10 jaar
Het algemene doel van The Brain Health Registry is het faciliteren en versnellen van behandelingen voor ziekten die de hersenen aantasten.
10 jaar

Secundaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Neurodegeneratieve ziekten
Tijdsspanne: 10 jaar
Het hoofddoel van dit project is het bevorderen van gezonde hersenveroudering door de ziekte van Alzheimer en andere neurodegeneratieve ziekten zoals de ziekte van Parkinson, depressie, beroerte en andere aandoeningen die de hersenfunctie bij oudere volwassenen aantasten, te voorkomen. Ons bredere doel is het ontwikkelen van een innovatief model voor de werving van proefpersonen en klinische proeven van behandelingen voor hersenaandoeningen over het hele leeftijdsspectrum.
10 jaar

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Michael Weiner, MD, University of California, San Francisco

Publicaties en nuttige links

De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start

1 september 2013

Primaire voltooiing (Geschat)

1 september 2030

Studie voltooiing (Geschat)

1 september 2030

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

1 augustus 2013

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

27 maart 2015

Eerst geplaatst (Geschat)

30 maart 2015

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

3 mei 2024

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

2 mei 2024

Laatst geverifieerd

1 mei 2024

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

NEE

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Klinische onderzoeken op Gezond

3
Abonneren