Rejestr zdrowia mózgu: rejestr online służący do identyfikacji i oceny pacjentów do badań mózgu (BHR)

Dzięki reklamom i kontaktom ze społecznością potencjalni uczestnicy zostaną przekierowani na stronę internetową BrainHealthRegistry.org. Ogólnym celem tego projektu jest identyfikacja, ocena i długoterminowe monitorowanie osób, które są zainteresowane udziałem w badaniach mózgu. Uczestnicy zarejestrują się za pośrednictwem strony internetowej BrainHealthRegistry.org i wyrażą świadomą zgodę przed rozpoczęciem jakichkolwiek działań badawczych.

Strona będzie zawierała:

1. Informacje o Rejestrze Zdrowia Mózgu (kto jest uprawniony do udziału, cele projektu i inne istotne informacje o badaczach i sponsorach zaangażowanych w Inicjatywę)
2. Często zadawane pytania (FAQ), takie jak „W jaki sposób będą wykorzystywane moje informacje?”, „Jak będą chronione informacje o pacjencie?”, „Jakie informacje będą wymagane?”, „Ile czasu zajmie rejestracja i testy?” będzie skierowana do uczestników.
3. Ogólne informacje o chorobie Alzheimera i innych chorobach neurodegeneracyjnych omówione w przystępny sposób Linki do stron, które mogą zainteresować uczestników
4. Zaloguj się do naszej bezpiecznej witryny rejestru

Rejestr będzie dużą, internetową bazą danych ochotników, którzy są zainteresowani udziałem w badaniach neurologicznych. Chociaż każdy, kto ukończył 18 lat, może dołączyć do Rejestru, celem jest skoncentrowanie wszystkich wysiłków na rejestracji uczestników w wieku 55 lat i starszych. Będzie się składać z narzędzi online i baz danych, które są zgodne z HIPAA i bezpieczne.

1. Uczestnicy uzyskają dostęp do Rejestru, przechodząc na stronę internetową BHR, BrainHealthRegistry.org
2. Uczestnicy podają swój adres e-mail oraz tworzą konto i nazwę użytkownika w Rejestrze
3. Rejestr wyśle ​​automatyczną wiadomość e-mail do uczestnika w celu zweryfikowania jego adresu e-mail
4. Uczestnicy zapoznają się z arkuszem informacyjnym online i zostaną poproszeni o wyrażenie zgody, klikając opcję „Wyrażam zgodę” lub „Odmawiam”. Uczestnicy, którzy odmówią udziału w Rejestrze, zostaną automatycznie odesłani ze strony internetowej Rejestru
5. Uczestnicy, którzy wyrażą zgodę, będą mogli kontynuować proces rejestracji, który obejmuje wypełnienie zestawu kwestionariuszy opracowanych w celu uzyskania ogólnego zrozumienia stanu zdrowia uczestników, historii choroby i dobrego samopoczucia
6. Oprócz kwestionariuszy uczestnicy będą mogli wypełniać testy poznawcze online.
7. Uczestnicy będą mieli możliwość wyboru opiekuna i/lub partnera w nauce (CASP), aby wzbogacić swój profil studiów.
8. Uczestnicy mogą zostać skierowani do innych badań naukowych i/lub badań klinicznych