Brain Health Registry: Et online register for å identifisere og vurdere emner for hjerneforskning (BHR)

Gjennom annonsering og samfunnsoppsøking vil potensielle deltakere bli henvist til nettstedet BrainHealthRegistry.org. Det overordnede målet med dette prosjektet er å identifisere, vurdere og longitudinelt overvåke forsøkspersoner som er interessert i å delta i hjerneforskning. Deltakere vil melde seg på via nettstedet, BrainHealthRegistry.org, og gi informert samtykke før eventuelle studieaktiviteter.

Nettstedet vil inneholde:

1. Informasjon om hjernehelseregisteret (hvem er kvalifisert til å delta, målene for prosjektet og annen relevant informasjon om etterforskere og sponsorer involvert i initiativet)
2. Ofte stilte spørsmål (FAQs) som "Hvordan vil informasjonen min bli brukt?", "Hvordan vil pasientinformasjon bli ivaretatt?", "Hvilken informasjon vil bli bedt om?", "Hvor mye tid vil kreves for registrering og testing?" vil bli adressert for deltakere.
3. Generell informasjon om Alzheimers sykdom og andre nevrodegenerative sykdommer diskutert i lekentikk Lenker til nettsteder som kan være av interesse for deltakerne
4. Logg inn på vårt sikre registernettsted

Registeret vil være en stor, online database med frivillige som er interessert i å delta i nevrovitenskapelig forskning. Mens alle over 18 år er velkomne til å bli med i registeret, er hensikten å konsentrere all innsats om å registrere deltakere i alderen 55 år og eldre. Den vil bestå av nettbaserte verktøy og databaser, som er HIPAA-kompatible og sikre.

1. Deltakere vil få tilgang til registeret ved å gå til BHR-nettstedet, BrainHealthRegistry.org
2. Deltakerne vil oppgi sin e-postadresse og opprette en konto og brukernavn hos registeret
3. Registeret vil sende en automatisk e-post til deltakeren for å bekrefte deres e-postadresse
4. Deltakerne vil lese det elektroniske informasjonsarket og vil bli bedt om å gi sitt samtykke ved å klikke enten "Jeg samtykker" eller "Jeg avslår." Deltakere som nekter å delta i registeret vil automatisk bli sendt ut av registerets nettsted
5. Deltakere som gir sitt samtykke vil få lov til å fortsette gjennom registreringsprosessen, som inkluderer å fylle ut et batteri av spørreskjemaer designet for å få en generell forståelse av deltakernes helse, medisinske histories velvære
6. I tillegg til spørreskjemaer vil deltakerne kunne gjennomføre online kognitive vurderinger.
7. Deltakerne vil få muligheten til å velge en omsorgsperson og/eller studiepartner (CASP) for å berike studieprofilen deres.
8. Deltakere kan henvises til andre forskningsstudier og/eller kliniske studier