Brain Health Registry: Et online register til at identificere og vurdere emner til hjerneforskning (BHR)

Gennem annoncering og fællesskabsopsøgende vil potentielle deltagere blive dirigeret til hjemmesiden, BrainHealthRegistry.org. Det overordnede mål med dette projekt er at identificere, vurdere og longitudinelt overvåge forsøgspersoner, der er interesserede i at deltage i hjerneforskning. Deltagerne vil tilmelde sig via hjemmesiden, BrainHealthRegistry.org, og give informeret samtykke forud for eventuelle undersøgelsesaktiviteter.

Hjemmesiden vil indeholde:

1. Oplysninger om Brain Health Registry (hvem er berettiget til at deltage, projektets mål og andre relevante oplysninger om efterforskere og sponsorer involveret i initiativet)
2. Ofte stillede spørgsmål (FAQs) såsom "Hvordan vil mine oplysninger blive brugt?", "Hvordan vil patientoplysninger blive beskyttet?", "Hvilke oplysninger vil der blive anmodet om?", "Hvor meget tid vil der kræves til registrering og test?" vil blive henvendt til deltagerne.
3. Generel information om Alzheimers sygdom og andre neurodegenerative sygdomme diskuteret i læg termer Links til websteder, der kan være af interesse for deltagerne
4. Log ind på vores sikre Registry-websted

Registret vil være en stor, online database med frivillige, der er interesserede i at deltage i neurovidenskabelig forskning. Mens alle over 18 år er velkomne til at deltage i registreringsdatabasen, er hensigten at koncentrere alle kræfter om at tilmelde deltagere på 55 år og ældre. Det vil bestå af onlineværktøjer og databaser, som er HIPAA-kompatible og sikre.

1. Deltagerne får adgang til registreringsdatabasen ved at gå til BHR-webstedet, BrainHealthRegistry.org
2. Deltagerne vil oplyse deres e-mailadresse og oprette en konto og et brugernavn hos registreringsdatabasen
3. Registret sender en automatisk e-mail til deltageren for at bekræfte deres e-mailadresse
4. Deltagerne vil læse onlineinformationsarket og vil blive bedt om at give deres samtykke ved at klikke på enten "Jeg giver samtykke" eller "Jeg afslår". Deltagere, der afslår at deltage i registreringsdatabasen, vil automatisk blive dirigeret ud af registreringsdatabasens websted
5. Deltagere, der giver deres samtykke, vil få lov til at fortsætte gennem registreringsprocessen, som omfatter udfyldelse af et batteri af spørgeskemaer designet til at opnå en generel forståelse af deltagernes helbred og sygehistorie
6. Ud over spørgeskemaer vil deltagerne være i stand til at gennemføre online kognitive vurderinger.
7. Deltagerne får mulighed for at vælge en omsorgsgiver og/eller studiepartner (CASP) for at berige deres studieprofil.
8. Deltagerne kan henvises til andre forskningsundersøgelser og/eller kliniske forsøg