Brain Health Registry: Ett onlineregister för att identifiera och bedöma ämnen för hjärnforskning (BHR)

Genom reklam och community-uppsökande kommer potentiella deltagare att dirigeras till webbplatsen, BrainHealthRegistry.org. Det övergripande målet med detta projekt är att identifiera, bedöma och longitudinellt övervaka försökspersoner som är intresserade av att delta i hjärnforskning. Deltagarna kommer att registrera sig via webbplatsen, BrainHealthRegistry.org, och ge informerat samtycke före eventuella studieaktiviteter.

Webbplatsen kommer att innehålla:

1. Information om Hjärnhälsoregistret (vem som är berättigad att delta, projektets mål och annan relevant information om utredare och sponsorer som är involverade i Initiativet)
2. Frequently Asked Questions (FAQs) som "Hur kommer min information att användas?", "Hur kommer patientinformationen att skyddas?", "Vilken information kommer att begäras?", "Hur mycket tid kommer att krävas för registrering och testning?" kommer att adresseras för deltagare.
3. Allmän information om Alzheimers sjukdom och andra neurodegenerativa sjukdomar diskuteras i lekmannatermer Länkar till webbplatser som kan vara av intresse för deltagarna
4. Logga in på vår säkra registerwebbplats

Registret kommer att vara en stor onlinedatabas med volontärer som är intresserade av att delta i neurovetenskaplig forskning. Även om alla över 18 år är välkomna att gå med i registret, är avsikten att koncentrera alla ansträngningar på att registrera deltagare i åldern 55 år och äldre. Den kommer att bestå av onlineverktyg och databaser, som är HIPAA-kompatibla och säkra.

1. Deltagarna kommer åt registret genom att gå till BHR:s webbplats, BrainHealthRegistry.org
2. Deltagarna kommer att ange sin e-postadress och skapa ett konto och användarnamn hos registret
3. Registret kommer att skicka ett automatiskt e-postmeddelande till deltagaren för att verifiera sin e-postadress
4. Deltagarna kommer att läsa informationsbladet online och kommer att bli ombedda att ge sitt samtycke genom att klicka på antingen "Jag samtycker" eller "Jag avslår". Deltagare som vägrar att delta i registret kommer automatiskt att ledas ut från registrets webbplats
5. Deltagare som ger sitt samtycke kommer att tillåtas fortsätta genom registreringsprocessen, som inkluderar att fylla i ett antal frågeformulär utformade för att få en allmän förståelse för deltagarnas hälsa, medicinska historia.
6. Förutom frågeformulär kommer deltagarna att kunna fylla i kognitiva bedömningar online.
7. Deltagarna kommer att ges möjlighet att välja en vårdgivare och/eller studiepartner (CASP) för att berika sin studieprofil.
8. Deltagare kan hänvisas till andra forskningsstudier och/eller kliniska prövningar