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Brain Health Registry: Ein Online-Register zur Identifizierung und Bewertung von Probanden für die Hirnforschung (BHR)

18. April 2024 aktualisiert von: University of California, San Francisco

Brain Health Registry - Online-Register für Hirnforschung

Das übergeordnete Ziel dieses Projekts ist es, Probanden zu identifizieren, zu bewerten und im Längsschnitt zu beobachten, die an einer Teilnahme an der Hirnforschung interessiert sind. Die Teilnehmer melden sich über die Website BrainHealthRegistry.org an und geben vor Studienaktivitäten ihre Einverständniserklärung ab. Die Website wird eine Vielzahl von Informationen sammeln, einschließlich der allgemeinen Gesundheit der Teilnehmer, Gedächtnisbeschwerden, Familiengeschichte von Demenz und Alzheimer (AD), Stimmungslage, Schlaf, Ernährung und Bewegung – alles durch selbstberichtete Online-Fragebögen. Die Teilnehmer werden auch gebeten, kognitive Online-Tests zu absolvieren und in regelmäßigen Abständen auf die Website zurückzukehren, um Folgefragebögen und neuropsychologische Bewertungen auszufüllen. Teilnehmen kann jeder ab 18 Jahren. Um dem Brain Health Registry beizutreten, besuchen Sie bitte www.BrainHealthRegistry.org.

Studienübersicht

Status

Rekrutierung

Detaillierte Beschreibung

Durch Werbung und Öffentlichkeitsarbeit werden potenzielle Teilnehmer auf die Website BrainHealthRegistry.org geleitet. Das übergeordnete Ziel dieses Projekts ist es, Probanden zu identifizieren, zu bewerten und im Längsschnitt zu beobachten, die an einer Teilnahme an der Hirnforschung interessiert sind. Die Teilnehmer melden sich über die Website BrainHealthRegistry.org an und geben vor Studienaktivitäten ihre Einverständniserklärung ab.

Die Website wird enthalten:

  1. Informationen über das Brain Health Registry (wer teilnahmeberechtigt ist, die Ziele des Projekts und andere relevante Informationen über an der Initiative beteiligte Forscher und Sponsoren)
  2. Häufig gestellte Fragen (FAQs) wie „Wie werden meine Informationen verwendet?“, "Wie werden Patientendaten geschützt?", "Welche Informationen werden angefordert?", "Wie viel Zeit wird für die Registrierung und Prüfung benötigt?" werden für Teilnehmer adressiert.
  3. Allgemeine Informationen über die Alzheimer-Krankheit und andere neurodegenerative Erkrankungen, die in Laiensprache diskutiert werden. Links zu Websites, die für die Teilnehmer von Interesse sein könnten
  4. Melden Sie sich auf unserer sicheren Registrierungswebsite an

Das Register wird eine große Online-Datenbank von Freiwilligen sein, die daran interessiert sind, an der neurowissenschaftlichen Forschung teilzunehmen. Obwohl jeder über 18 Jahre alt ist, dem Register beizutreten, ist beabsichtigt, alle Bemühungen darauf zu konzentrieren, Teilnehmer im Alter von 55 Jahren und älter aufzunehmen. Es wird aus Online-Tools und Datenbanken bestehen, die HIPAA-konform und sicher sind.

  1. Die Teilnehmer erhalten Zugriff auf das Register, indem sie die BHR-Website BrainHealthRegistry.org aufrufen
  2. Die Teilnehmer geben ihre E-Mail-Adresse an und erstellen ein Konto und einen Benutzernamen bei der Registry
  3. Das Register sendet eine automatische E-Mail an den Teilnehmer, um seine E-Mail-Adresse zu bestätigen
  4. Die Teilnehmer lesen das Online-Informationsblatt und werden gebeten, ihre Zustimmung zu erteilen, indem sie entweder auf „Ich stimme zu“ oder „Ich lehne ab“ klicken. Teilnehmer, die die Teilnahme am Register ablehnen, werden automatisch von der Register-Website geleitet
  5. Teilnehmer, die ihre Zustimmung geben, dürfen den Registrierungsprozess fortsetzen, der das Ausfüllen einer Reihe von Fragebögen umfasst, die darauf abzielen, ein allgemeines Verständnis der Gesundheit und des medizinischen Wohlbefindens der Teilnehmer zu erhalten
  6. Zusätzlich zu den Fragebögen können die Teilnehmer kognitive Online-Assessments ausfüllen.
  7. Die Teilnehmer haben die Möglichkeit, einen Betreuer und/oder Studienpartner (CASP) zu wählen, um ihr Studienprofil zu bereichern.
  8. Die Teilnehmer können an andere Forschungsstudien und/oder klinische Studien verwiesen werden

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Geschätzt)

200000

Kontakte und Standorte

Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.

Studienkontakt

Studieren Sie die Kontaktsicherung

Studienorte

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

18 Jahre und älter (Erwachsene, Älterer Erwachsener)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Ja

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

Das Register ist eine große Online-Datenbank von Freiwilligen, die an klinischen Studien und Forschungsarbeiten teilnehmen möchten. Jeder über 18 Jahre ist willkommen, dem Register beizutreten, und die Absicht ist, alle Anstrengungen darauf zu konzentrieren, Teilnehmer im Alter von 55 Jahren und älter aufzunehmen.

Beschreibung

Einschlusskriterien:

  • Jeder über 18 Jahre ist willkommen, dem Register beizutreten

Ausschlusskriterien:

  • N / A

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

  • Beobachtungsmodelle: Kohorte
  • Zeitperspektiven: Interessent

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Alzheimer-Erkrankung
Zeitfenster: 10 Jahre
Das übergeordnete Ziel von The Brain Health Registry ist es, die Behandlung von Krankheiten, die das Gehirn betreffen, zu erleichtern und zu beschleunigen.
10 Jahre

Sekundäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Maßnahmenbeschreibung
Zeitfenster
Neurodegenerative Krankheiten
Zeitfenster: 10 Jahre
Das Hauptziel dieses Projekts ist die Förderung einer gesunden Alterung des Gehirns durch die Prävention der Alzheimer-Krankheit und anderer neurodegenerativer Erkrankungen wie Parkinson, Depression, Schlaganfall und anderer Erkrankungen, die die Gehirnfunktion bei älteren Erwachsenen beeinträchtigen. Unser umfassenderes Ziel ist die Entwicklung eines innovativen Modells für die Rekrutierung von Probanden und klinische Studien zur Behandlung von Hirnerkrankungen im gesamten Altersspektrum.
10 Jahre

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Ermittler

  • Hauptermittler: Michael Weiner, MD, University of California, San Francisco

Publikationen und hilfreiche Links

Die Bereitstellung dieser Publikationen erfolgt freiwillig durch die für die Eingabe von Informationen über die Studie verantwortliche Person. Diese können sich auf alles beziehen, was mit dem Studium zu tun hat.

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn

1. September 2013

Primärer Abschluss (Geschätzt)

1. September 2030

Studienabschluss (Geschätzt)

1. September 2030

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

1. August 2013

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

27. März 2015

Zuerst gepostet (Geschätzt)

30. März 2015

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

19. April 2024

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

18. April 2024

Zuletzt verifiziert

1. April 2024

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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