Brain Health Registry: Online-rekisteri aivotutkimuksen aiheiden tunnistamiseen ja arvioimiseen (BHR)

Mainosten ja yhteisön tiedottamisen avulla mahdolliset osallistujat ohjataan verkkosivustolle, BrainHealthRegistry.org. Tämän projektin yleisenä tavoitteena on tunnistaa, arvioida ja pitkittäisesti seurata aivotutkimukseen osallistumisesta kiinnostuneita koehenkilöitä. Osallistujat ilmoittautuvat verkkosivuston BrainHealthRegistry.org kautta ja antavat tietoisen suostumuksen ennen tutkimustoimintaa.

Sivusto sisältää:

1. Tiedot aivoterveysrekisteristä (kuka on oikeutettu osallistumaan, hankkeen tavoitteet ja muut asiaankuuluvat tiedot aloitteeseen osallistuvista tutkijoista ja sponsoreista)
2. Usein kysytyt kysymykset (FAQ), kuten "Miten tietojani käytetään?", "Miten potilastiedot turvataan?", "Mitä tietoja pyydetään?", "Kuinka paljon aikaa rekisteröinti ja testaus vievät?" osoitetaan osallistujille.
3. Yleistä tietoa Alzheimerin taudista ja muista hermostoa rappeutuvista sairauksista, joista keskustellaan maallikollisesti Linkit sivustoille, jotka saattavat kiinnostaa osallistujia
4. Kirjaudu suojatulle rekisterisivustollemme

Rekisteri on suuri online-tietokanta vapaaehtoisista, jotka ovat kiinnostuneita osallistumaan neurotieteen tutkimukseen. Vaikka kaikki yli 18-vuotiaat ovat tervetulleita liittymään rekisteriin, tarkoituksena on keskittää kaikki voimansa 55-vuotiaiden ja sitä vanhempien osallistujien rekisteröintiin. Se koostuu verkkotyökaluista ja tietokannoista, jotka ovat HIPAA-yhteensopivia ja turvallisia.

1. Osallistujat pääsevät rekisteriin BHR:n verkkosivustolla BrainHealthRegistry.org
2. Osallistujat antavat sähköpostiosoitteensa ja luovat tilin ja käyttäjätunnuksen rekisteriin
3. Rekisteri lähettää osallistujalle automaattisen sähköpostin vahvistaakseen sähköpostiosoitteensa
4. Osallistujat lukevat online-tietolomakkeen ja heitä pyydetään antamaan suostumuksensa napsauttamalla joko "Hyväksyn" tai "Hylkään". Osallistujat, jotka kieltäytyvät osallistumasta rekisteriin, ohjataan automaattisesti pois rekisterin verkkosivustolta
5. Osallistujat, jotka antavat suostumuksensa, saavat jatkaa rekisteröintiprosessia, joka sisältää kyselylomakkeiden täyttämisen, joiden tarkoituksena on saada yleinen käsitys osallistujien terveydestä ja sairaushistorian hyvinvoinnista
6. Kyselylomakkeiden lisäksi osallistujat voivat suorittaa kognitiivisia arvioita verkossa.
7. Osallistujille annetaan mahdollisuus valita omaishoitaja ja/tai opintokumppani (CASP) rikastuttaakseen opiskeluprofiiliaan.
8. Osallistujat voidaan ohjata muihin tutkimuksiin ja/tai kliinisiin kokeisiin