Webová intervence ke zlepšení výkonného fungování u dospívajících s epilepsií (Epilepsy Journey)

Epilepsie je běžný dětský stav, který postihuje přibližně 326 000 mladých lidí ve Spojených státech. Adolescenti s epilepsií jsou vystaveni významnému riziku špatných sociálních a akademických výsledků, neurobehaviorálních komorbidit (tj. internalizace a externalizace symptomů) a špatné adherence k léčbě. Studie ukázaly, že jedním z potenciálních důvodů těchto špatných výsledků jsou deficity ve výkonném fungování (EF), definované jako dovednosti nezbytné pro cílené a komplexní aktivity, včetně řešení problémů, iniciace, monitorování, organizace, plánování, seberegulace a pracovní paměť. Deficity EF byly dokumentovány u 1/3 mládeže s epilepsií, což je 3krát vyšší prevalence u zdravé mládeže. Intervence založené na důkazech ke zlepšení EF by mohly hrát zásadní roli v prevenci nepříznivých výsledků (např. psychologických komorbidit, nedodržování léčebného režimu) a podpoře optimálního fungování u adolescentů s epilepsií; pro tuto zranitelnou populaci však žádná neexistuje. Cílem této studie je zjistit proveditelnost, dostupnost, přijatelnost a předběžné účinky individuálně přizpůsobené intervence ke zlepšení EF u adolescentů s epilepsií (Executive Functioning Intervention-Epilepsiy; EFI-E). Bude přijato 30 účastníků, kteří mají alespoň jednu klinicky zvýšenou subškálu EF nebo alespoň dvě skóre rizikové subškály (> 1 standardní odchylka nad průměrem) na nadřazeném Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF®)), aby se kvalifikovali pro EFI-E. EFI-E se bude skládat z 10 webových modulů zaměřených na základní dovednosti EF. Každý online modul bude doprovázet videokonference s terapeutem, která zhodnotí dovednosti a řešení problémů v souvislosti s cíli určenými dospívajícími. Dospívající a primární pečovatelé vyplní základní a poléčebné dotazníky a během otevřené studie bude zajištěna elektronicky monitorovaná adherence. Účastníci budou ve zkoušce po dobu 9 měsíců.