Intervento basato sul web per migliorare il funzionamento esecutivo negli adolescenti con epilessia (Epilepsy Journey)

L'epilessia è una condizione infantile comune che colpisce circa 326.000 giovani negli Stati Uniti. Gli adolescenti con epilessia sono a rischio significativo di scarsi risultati sociali e scolastici, comorbidità neurocomportamentali (cioè sintomi interiorizzanti ed esternalizzanti) e scarsa aderenza al trattamento. Gli studi hanno dimostrato che una potenziale ragione di questi scarsi risultati sono i deficit nel funzionamento esecutivo (FE), definiti come le abilità necessarie per attività finalizzate e complesse, tra cui risoluzione di problemi, iniziazione, monitoraggio, organizzazione, pianificazione, autoregolamentazione e memoria di lavoro. I deficit di EF sono stati documentati in 1/3 dei giovani con epilessia, che è 3 volte la prevalenza nei giovani sani. Gli interventi basati sull'evidenza per migliorare l'EF potrebbero svolgere un ruolo fondamentale nella prevenzione di esiti avversi (ad esempio, comorbidità psicologiche, non aderenza al regime di trattamento) e promuovere il funzionamento ottimale negli adolescenti con epilessia; tuttavia nessuno esiste per questa popolazione vulnerabile. Lo scopo del presente studio è stabilire la fattibilità, l'accessibilità, l'accettabilità e gli effetti preliminari di un intervento personalizzato per migliorare l'EF negli adolescenti con epilessia (Executive Functioning Intervention-Epilepsy; EFI-E). Verranno reclutati trenta partecipanti che hanno almeno una sottoscala EF clinicamente elevata o almeno due punteggi di sottoscala a rischio (> 1 deviazione standard sopra la media) nell'Inventario di valutazione del comportamento dei genitori della funzione esecutiva (BRIEF®)) per qualificarsi per l'EFI-E. EFI-E sarà composto da 10 moduli basati sul Web che affrontano le competenze EF di base. Ogni modulo online sarà accompagnato da una videoconferenza con un terapista per rivedere le abilità e risolvere i problemi attorno agli obiettivi identificati dagli adolescenti. I questionari di riferimento e post-trattamento saranno completati da adolescenti e caregiver primari e l'adesione monitorata elettronicamente sarà ottenuta durante lo studio aperto. I partecipanti saranno in prova per 9 mesi.