Web-baseret intervention for at forbedre den udøvende funktion hos teenagere med epilepsi (Epilepsy Journey)

Epilepsi er en almindelig barndomstilstand, der påvirker cirka 326.000 unge i USA. Unge med epilepsi er i betydelig risiko for dårlige sociale og akademiske resultater, neuroadfærdsmæssige følgesygdomme (dvs. internaliserende og eksternaliserende symptomer) og dårlig behandlingsadhærens. Undersøgelser har vist, at en potentiel årsag til disse dårlige resultater er mangler i executive functioning (EF), defineret som de færdigheder, der er nødvendige for målrettede og komplekse aktiviteter, herunder problemløsning, initiering, overvågning, organisering, planlægning, selvregulering og arbejdshukommelse. EF-underskud er blevet dokumenteret hos 1/3 af unge med epilepsi, hvilket er 3 gange forekomsten hos raske unge. Evidensbaserede interventioner for at forbedre EF kunne spille en afgørende rolle i forebyggelsen af ​​uønskede resultater (f.eks. psykologiske følgesygdomme, manglende overholdelse af behandlingsregimet) og fremme optimal funktion hos unge med epilepsi; der findes dog ingen for denne sårbare befolkning. Formålet med den aktuelle undersøgelse er at fastslå gennemførligheden, tilgængeligheden, acceptabiliteten og de foreløbige effekter af en individuelt tilpasset intervention for at forbedre EF hos unge med epilepsi (Executive Functioning Intervention-Epilepsy; EFI-E). Tredive deltagere vil blive rekrutteret, som har mindst én klinisk forhøjet EF-underskala eller mindst to risiko-underskala-scores (> 1 standardafvigelse over gennemsnittet) på den overordnede Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF®)) for at kvalificere sig til EFI-E. EFI-E vil bestå af 10 webbaserede moduler, der adresserer grundlæggende EF-færdigheder. Hvert online modul vil blive ledsaget af en videokonference med en terapeut for at gennemgå færdighederne og problemløsningen omkring teenager-identificerede mål. Baseline- og efterbehandlingsspørgeskemaer vil blive udfyldt af unge og primære omsorgspersoner, og elektronisk overvåget overholdelse vil blive opnået under hele det åbne forsøg. Deltagerne vil være i forsøget i 9 måneder.