Internetowa interwencja mająca na celu poprawę funkcji wykonawczych u nastolatków z padaczką (podróż do epilepsji)

Padaczka jest częstym schorzeniem wieku dziecięcego, na które cierpi około 326 000 młodych ludzi w Stanach Zjednoczonych. Młodzież z padaczką jest narażona na znaczne ryzyko słabych wyników społecznych i akademickich, współistniejących chorób neurobehawioralnych (tj. objawów internalizacji i eksternalizacji) oraz słabego przestrzegania zaleceń terapeutycznych. Badania wykazały, że jedną z potencjalnych przyczyn tych słabych wyników są deficyty funkcji wykonawczych (EF), definiowane jako umiejętności niezbędne do ukierunkowanych na cel i złożonych działań, w tym rozwiązywania problemów, inicjowania, monitorowania, organizacji, planowania, samoregulacji i Pamięć robocza. Deficyty EF udokumentowano u 1/3 młodzieży z padaczką, czyli 3 razy częściej niż u zdrowej młodzieży. Oparte na dowodach interwencje mające na celu poprawę EF mogą odgrywać kluczową rolę w zapobieganiu niepożądanym skutkom (np. współistniejącym chorobom psychicznym, nieprzestrzeganiu schematu leczenia) i promowaniu optymalnego funkcjonowania młodzieży z padaczką; jednak żaden nie istnieje dla tej wrażliwej populacji. Celem obecnego badania jest ustalenie wykonalności, dostępności, akceptowalności i wstępnych efektów indywidualnie dopasowanej interwencji w celu poprawy EF u młodzieży z padaczką (Executive Functioning Intervention-Epilepsy; EFI-E). Zrekrutowanych zostanie trzydziestu uczestników, którzy mają co najmniej jedną klinicznie podwyższoną podskalę EF lub co najmniej dwa wyniki podskali ryzyka (> 1 odchylenie standardowe powyżej średniej) w Inwentarzu Oceny Zachowania Funkcji Wykonawczych rodziców (BRIEF®)), aby zakwalifikować się do EFI-E. EFI-E będzie składać się z 10 internetowych modułów poświęconych podstawowym umiejętnościom EF. Każdemu modułowi online towarzyszyć będzie wideokonferencja z terapeutą w celu przeglądu umiejętności i rozwiązywania problemów związanych z celami określonymi przez nastolatka. Kwestionariusze początkowe i po leczeniu zostaną wypełnione przez młodzież i głównych opiekunów, a przestrzeganie będzie monitorowane elektronicznie przez cały okres otwartego badania. Uczestnicy będą uczestniczyć w badaniu przez 9 miesięcy.