Nettbasert intervensjon for å forbedre utøvende funksjon hos tenåringer med epilepsi (Epilepsy Journey)

Epilepsi er en vanlig barndomstilstand som rammer omtrent 326 000 ungdommer i USA. Ungdom med epilepsi har betydelig risiko for dårlige sosiale og akademiske resultater, nevroatferdsmessige komorbiditeter (dvs. internaliserende og eksternaliserende symptomer) og dårlig behandlingsoverholdelse. Studier har vist at en potensiell årsak til disse dårlige resultatene er mangler i executive functioning (EF), definert som ferdighetene som er nødvendige for målrettede og komplekse aktiviteter, inkludert problemløsning, igangsetting, overvåking, organisering, planlegging, selvregulering og Arbeidsminne. EF-underskudd er dokumentert hos 1/3 av ungdommer med epilepsi, som er 3 ganger forekomsten hos frisk ungdom. Evidensbaserte intervensjoner for å forbedre EF kan spille en kritisk rolle i å forhindre uønskede utfall (f.eks. psykologiske komorbiditeter, manglende overholdelse av behandlingsregimet) og fremme optimal funksjon hos ungdom med epilepsi; men ingen finnes for denne sårbare befolkningen. Målet med denne studien er å etablere gjennomførbarhet, tilgjengelighet, akseptabilitet og foreløpige effekter av en individuelt tilpasset intervensjon for å forbedre EF hos ungdom med epilepsi (Executive Functioning Intervention-Epilepsy; EFI-E). Tretti deltakere vil bli rekruttert som har minst én klinisk forhøyet EF-subskala eller minst to risiko-subskala-skårer (> 1 standardavvik over gjennomsnittet) på overordnet Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF®)) for å kvalifisere seg for EFI-E. EFI-E vil bestå av 10 nettbaserte moduler som tar for seg grunnleggende EF-ferdigheter. Hver nettmodul vil bli ledsaget av en videokonferanse med en terapeut for å gjennomgå ferdighetene og problemløsningen rundt ungdomsidentifiserte mål. Grunnlinje- og spørreskjemaer etter behandling vil fylles ut av ungdom og primære omsorgspersoner, og elektronisk overvåket overholdelse vil bli innhentet gjennom hele den åpne studien. Deltakerne vil være med i forsøket i 9 måneder.