Zátěž přístupu u Duchennovy svalové dystrofie v USA

Pro rozhovory s pacientem/rodičem:

Pacienti s bydlištěm v USA, kterým byla diagnostikována DMD, kteří jsou ve věku 18 let nebo starší, nebo rodič/zákonný zástupce osoby jakéhokoli věku, u které byla diagnostikována DMD

Pro průzkum poskytovatelů zdravotní péče:

Poskytovatelé zdravotní péče (lékaři, zdravotní sestry a asistenti lékaře), kteří se v současnosti podílejí na péči o pacienty s DMD

Kritéria pro zařazení:

Rozhovory s pacientem/rodičem

• Pacienti s bydlištěm v USA, u kterých byla diagnostikována DMD, ve věku 18 let nebo starší, nebo rodič/zákonný zástupce osoby jakéhokoli věku, u které byla diagnostikována DMD,
• Poskytněte „Důkaz o DMD“, abyste zajistili, že jsou postiženi touto nemocí,
• kteří poskytli dostatečné informace v procesu RSVP k určení jejich funkčního stavu; ambulantní, přechodné nebo ambulantní,
• Uveďte, že jde o osobu, která řeší otázky pojištění pro postiženého pacienta, a
• kteří jsou schopni porozumět a souhlasit s účastí ve studii

Průzkum poskytovatelů zdravotní péče

• Poskytovatelé zdravotní péče (lékaři, zdravotní sestry a asistenti lékaře), kteří se v současnosti podílejí na péči o pacienty s DMD
• V současné době cvičí v USA,
• kteří poskytli dostatečné informace v rámci screeningu průzkumu, aby zjistili, že v současné době pečují o pacienty s DMD,
• Prohlásit, že oni a/nebo jejich zaměstnanci jsou v kontaktu s pojišťovnami pro pacienty s DMD v souvislosti s přístupem k lékům, službám a/nebo lékařskému vybavení a
• kteří jsou schopni porozumět a souhlasit s účastí ve studii

Kritéria vyloučení:

• V této studii nejsou uvedena žádná vylučovací kritéria. Studijní populace musí splňovat všechna kritéria pro zařazení, aby byla považována za způsobilou k účasti.