Byrden af ​​adgang i Duchenne muskeldystrofi i USA

Til patient/forældresamtaler:

Patienter bosat i USA, som er blevet diagnosticeret med DMD, som er 18 år eller ældre, eller forælder/værge for en person i enhver alder, der er blevet diagnosticeret med DMD

Til undersøgelse af sundhedsudbydere:

Sundhedsudbydere (læger, sygeplejersker og lægeassistenter), der i øjeblikket er involveret i behandlingen af ​​patienter med DMD

Inklusionskriterier:

Patient/forældresamtaler

• Patienter bosat i USA, som er blevet diagnosticeret med DMD, som er 18 år eller ældre, eller forælder/værge for en person uanset alder, som er blevet diagnosticeret med DMD,
• Har fremlagt "Bevis for DMD" for at sikre, at de er påvirket af sygdommen,
• Hvem har givet tilstrækkelig information i RSVP-processen til at bestemme deres funktionelle status; ambulant, midlertidig eller ikke-ambulant,
• Angiv, at de er den person, der beskæftiger sig med forsikringsspørgsmål for den berørte patient og,
• Hvem er i stand til at forstå og give samtykke til deltagelse i undersøgelsen

Sundhedsudbyderundersøgelse

• Sundhedsudbydere (læger, sygeplejersker og lægeassistenter), der i øjeblikket er involveret i behandlingen af ​​patienter med DMD
• praktiserer i øjeblikket i USA,
• Som har givet tilstrækkelige oplysninger i undersøgelsesscreeningen til at fastslå, at de i øjeblikket tager sig af DMD-patienter,
• Angiv, at de og/eller personer i deres personale har kontakt med forsikringsselskaber for DMD-patienter relateret til adgang til medicin, tjenester og/eller medicinsk udstyr og,
• Hvem er i stand til at forstå og give samtykke til deltagelse i undersøgelsen

Ekskluderingskriterier:

• Der er ingen angivne eksklusionskriterier i denne undersøgelse. Undersøgelsespopulationen skal opfylde alle inklusionskriterier for at være kvalificeret til at deltage.