Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Dovednosti domácích pomocníků pro lepší kvalitu života dospělých s Huntingtonovou chorobou žijících doma (COMPQUAHD)

27. května 2020 aktualizováno: University Hospital, Angers

Huntingtonova choroba často spojuje 3 typy příznaků v té či oné době nemoci během jejího vývoje: motorické, kognitivní a psychiatrické. Management vyžaduje komplexní a multidisciplinární zdravotní, sociální nebo lékařsko-sociální podporu. Jeho vývoj vytváří další potíže pro odborníky, kteří toto onemocnění velmi často kvalifikují jako „velmi komplexní“, protože vede k hlubokému a těžkému poškození fyzických a intelektuálních schopností. Nemocný člověk postupně ztrácí svou autonomii a stává se závislým na každodenních činnostech, proto jsme pro naši studii zvolili toto onemocnění. Naše studie je zaměřena na kvalitu života doma pacientů sledovaných referenčním centrem Angers, „expertem“ na neurogenetické patologie.

Studie zaměřené na kvalitu života pacientů doma nebyly dosud nikdy provedeny u vzácného neurodegenerativního onemocnění, jako je Huntingtonova choroba.

Přehled studie

Postavení

Neznámý

Podmínky

Intervence / Léčba

Typ studie

Pozorovací

Zápis (Očekávaný)

90

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

18 let a starší (Dospělý, Starší dospělý)

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ne

Pohlaví způsobilá ke studiu

Všechno

Metoda odběru vzorků

Vzorek nepravděpodobnosti

Studijní populace

90 účastníků, včetně 30 případů s Huntingtonovou chorobou, 30 pečovatelů, kteří se nezabývali rizikem rozvoje této choroby, a 30 domácích pomocníků pro pacienty s Huntingtonovou chorobou.

Popis

Kritéria výběru:

Skupina pacientů:

  • Genetická diagnostika Huntingtonovy choroby
  • Symptomatický pacient
  • Pacient žijící doma
  • Osoba schopná provádět rozhovory stanovené ve studii

Skupina pečovatelů:

  • Osoba definovaná ve smyslu CNSA (Národní fond solidarity pro autonomii) jako přirozený pečovatel, kterého se netýká riziko rozvoje onemocnění
  • osoba schopná provádět rozhovory stanovené ve studii

Skupina domácích pomocníků:

- Profesionálové pracující doma s pacienty s Huntingtonovou chorobou zaměstnaní poskytovateli domácí pomoci.

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

Kohorty a intervence

Skupina / kohorta
Intervence / Léčba
Pečovatelé
Jiný: rozhovor
rozhovor
Pacienti
Jiný: rozhovor
rozhovor
Pomoc v domácnosti
Jiný: rozhovor
rozhovor

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Časové okno
Na základě rozhovorů identifikovat a porovnat očekávání a potřeby pacientů s Huntingtonovou chorobou, jejich pečovatelů a pomocníků v domácnosti, pokud jde o domácí podporu
Časové okno: Jednoho dne
Jednoho dne

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Sponzor

University Hospital, Angers

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia (Očekávaný)

1. června 2020

Primární dokončení (Očekávaný)

1. června 2020

Dokončení studie (Očekávaný)

1. června 2022

Termíny zápisu do studia

První předloženo

18. května 2020

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

27. května 2020

První zveřejněno (Aktuální)

2. června 2020

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)

2. června 2020

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

27. května 2020

Naposledy ověřeno

1. května 2020

Více informací

Termíny související s touto studií

Další relevantní podmínky MeSH

Další identifikační čísla studie

  • 2020/28

Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty

Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA

Ne

Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA

Ne

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Klinické studie na Kvalita života

Prohledejte podobné pokusy

Sponzoři a spolupracovníci

Zdravotní podmínky

Drogové intervence

CROs by country

CROs in Serbia

Podmínky

Vzácné nemoci

Drogové intervence

Doplňky stravy

Sponzor / Spolupracovníci

Místa

3
Předplatit