在宅で暮らす成人ハンチントン病患者の生活の質を向上させるホームヘルパーのスキル (COMPQUAHD)
2020年5月27日 更新者：University Hospital, Angers
ハンチントン病は、その進行中に、運動症状、認知症状、精神症状の 3 種類の症状を同時に引き起こすことがよくあります。 管理には、包括的かつ学際的な健康、社会的または医療社会的サポートが必要です。 この病気の発症は、身体的および知的能力に深く重度の障害をもたらすため、この病気を「非常に複雑」とみなすことが非常に多い専門家にとってさらなる困難を引き起こします。 病人は徐々に自律性を失い、日常生活の行為に依存するようになるため、私たちの研究にはこの病気が選ばれました。 私たちの研究は患者の自宅での生活の質に焦点を当てており、神経遺伝病理学の「専門家」であるアンジェリファレンスセンターもそれに続いています。
在宅での患者の生活の質に焦点を当てた研究は、ハンチントン病のような希少な神経変性疾患に関してはこれまで行われたことがない。
調査の概要
研究の種類
観察的
入学 (予想される)
90
参加基準
研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。
適格基準
就学可能な年齢
18年歳以上 (大人、高齢者)
健康ボランティアの受け入れ
いいえ
受講資格のある性別
全て
サンプリング方法
非確率サンプル
調査対象母集団
参加者は90名で、その内訳はハンチントン病患者30名、ハンチントン病発症のリスクを気にしていない介護者30名、ハンチントン病患者のホームヘルパー職員30名であった。
説明
選択基準:
患者グループ:
- ハンチントン病の遺伝子診断
- 症状のある患者
- 在宅患者
- 研究で定められた面接を実施できる人
介護者グループ：
- CNSA (国家自治連帯基金) の意味の中で自然な介護者として定義され、病気を発症するリスクを気にしていない人
- 研究で規定された面接を実施できる人
ホームヘルパーグループ：
- ホームヘルプサービスプロバイダーに雇用され、在宅でハンチントン病患者の治療に取り組む専門家。
研究計画
このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。
協力者と研究者
ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。
研究記録日
これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。
主要日程の研究
研究開始 (予想される)
2020年6月1日
一次修了 (予想される)
2020年6月1日
研究の完了 (予想される)
2022年6月1日
試験登録日
最初に提出
2020年5月18日
QC基準を満たした最初の提出物
2020年5月27日
最初の投稿 (実際)
2020年6月2日
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
2020年6月2日
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
2020年5月27日
最終確認日
2020年5月1日
詳しくは
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。
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