집에서 생활하는 헌팅턴병 성인의 삶의 질 향상을 위한 가정 도우미의 기술 (COMPQUAHD)
2020년 5월 27일 업데이트: University Hospital, Angers
헌팅턴병은 종종 질병이 진행되는 동안 한 번에 또는 다른 질병의 3가지 유형의 증상(운동, 인지 및 정신)을 함께 가져옵니다. 관리에는 종합적이고 종합적인 건강, 사회 또는 의료-사회적 지원이 필요합니다. 그것의 발달은 신체적 및 지적 능력의 깊고 심각한 손상을 초래하기 때문에 이 질병을 "매우 복잡한" 것으로 매우 자주 자격을 부여하는 전문가들에게 추가적인 어려움을 야기합니다. 아픈 사람은 점차 자율성을 잃고 일상 생활에 의존하게 되므로 연구 대상으로 이 질병을 선택했습니다. 우리의 연구는 신경 유전 병리에 대한 "전문가"인 Angers Reference Center가 뒤 따르는 환자의 가정에서의 삶의 질에 초점을 맞추고 있습니다.
집에서 환자의 삶의 질에 초점을 맞춘 연구는 지금까지 헌팅턴병과 같은 희귀 신경퇴행성 질환에 대해 수행된 적이 없습니다.
연구 개요
연구 유형
관찰
등록 (예상)
90
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
18년 이상 (성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
헌팅턴병 환자 30명, 질병 발병 위험에 관심이 없는 간병인 30명, 헌팅턴병 환자를 위한 가정 도우미 30명을 포함한 90명의 참가자.
설명
선택 기준:
환자군 :
- 헌팅턴병의 유전적 진단
- 증상이 있는 환자
- 집에서 생활하는 환자
- 연구에 제공된 인터뷰를 수행할 수 있는 사람
간병인 그룹 :
- CNSA(National Solidarity Fund for Autonomy)의 의미 내에서 자연 간병인으로 정의되며 질병 발병 위험에 대해 걱정하지 않는 사람
- 연구에서 제공된 인터뷰를 수행할 수 있는 사람
홈 헬퍼 그룹:
- 가정 도우미 서비스 제공업체에 고용된 헌팅턴병 환자와 함께 집에서 일하는 전문가.
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (예상)
2020년 6월 1일
기본 완료 (예상)
2020년 6월 1일
연구 완료 (예상)
2022년 6월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2020년 5월 18일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2020년 5월 27일
처음 게시됨 (실제)
2020년 6월 2일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2020년 6월 2일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2020년 5월 27일
마지막으로 확인됨
2020년 5월 1일
추가 정보
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .
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