Habilidades de las Ayudantes a Domicilio para una Mejor Calidad de Vida de los Adultos con Enfermedad de Huntington que Viven en Casa (COMPQUAHD)
La enfermedad de Huntington suele reunir 3 tipos de síntomas en un momento u otro de la enfermedad durante su evolución: motores, cognitivos y psiquiátricos. El manejo requiere un apoyo sanitario, social o médico-social integral y multidisciplinar. Su desarrollo genera dificultades adicionales para los profesionales que muy a menudo califican esta enfermedad como "muy compleja" porque conduce a un deterioro profundo y severo de las capacidades físicas e intelectuales. El enfermo pierde paulatinamente su autonomía y se vuelve dependiente para los actos de la vida diaria, de ahí la elección de esta enfermedad para nuestro estudio. Nuestro estudio se centra en la calidad de vida en el domicilio de los pacientes seguidos por el Centro de Referencia de Angers, "experto" en patologías neurogenéticas.
Hasta ahora nunca se han realizado estudios centrados en la calidad de vida de los pacientes en el hogar para una enfermedad neurodegenerativa rara como la enfermedad de Huntington.
Descripción general del estudio
Tipo de estudio
Inscripción (Anticipado)
Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criteria de selección:
Grupo de pacientes:
- Diagnóstico genético de la enfermedad de Huntington
- Paciente sintomático
- Paciente viviendo en casa
- Persona capaz de realizar las entrevistas previstas en el estudio
Grupo de cuidadores:
- Persona, definida en el sentido de la CNSA (Fondo Nacional de Solidaridad para la Autonomía) como cuidador natural, no preocupado por el riesgo de desarrollar la enfermedad
- persona capaz de llevar a cabo las entrevistas previstas en el estudio
Grupo de ayudantes en el hogar:
- Profesionales que trabajan a domicilio con pacientes con enfermedad de Huntington empleados por proveedores de servicios de ayuda a domicilio.
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
|---|---|
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Cuidadores
|
entrevista
|
|
Pacientes
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entrevista
|
|
Ayuda a domicilio
|
entrevista
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Periodo de tiempo |
|---|---|
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Identificar y comparar las expectativas y necesidades de los pacientes con enfermedad de Huntington, sus cuidadores y asistentes domiciliarios, en términos de apoyo domiciliario, a partir de entrevistas.
Periodo de tiempo: Un día
|
Un día
|
Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Anticipado)
Finalización primaria (Anticipado)
Finalización del estudio (Anticipado)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
- Desordenes mentales
- Enfermedades Cerebrales
- Enfermedades del Sistema Nervioso Central
- Enfermedades del Sistema Nervioso
- Trastornos neurocognitivos
- Enfermedades Genéticas Congénitas
- Enfermedades de los ganglios basales
- Trastornos del movimiento
- Enfermedades neurodegenerativas
- Discinesias
- Trastornos Heredodegenerativos, Sistema Nervioso
- Demencia
- Trastornos cognitivos
- Corea
- Enfermedad de Huntington
Otros números de identificación del estudio
- 2020/28
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .
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