Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Hjemmehjælperes færdigheder for en bedre livskvalitet for voksne med Huntingtons sygdom hjemmeboende (COMPQUAHD)

27. maj 2020 opdateret af: University Hospital, Angers

Huntingtons sygdom samler ofte 3 typer symptomer på et eller andet tidspunkt af sygdommen under dens udvikling: motorisk, kognitiv og psykiatrisk. Ledelse kræver omfattende og tværfaglig sundhedsmæssig, social eller medico-social støtte. Dens udvikling genererer yderligere vanskeligheder for fagfolk, som meget ofte kvalificerer denne sygdom som "meget kompleks", fordi den fører til en dyb og alvorlig svækkelse af fysiske og intellektuelle kapaciteter. Den syge person mister gradvist deres autonomi og bliver afhængig af dagligdagens handlinger, derfor valget af denne sygdom til vores undersøgelse. Vores undersøgelse er fokuseret på patienternes livskvalitet i hjemmet efterfulgt af Angers Reference Center, "ekspert" i neurogenetiske patologier.

Undersøgelser med fokus på patienters livskvalitet i hjemmet er hidtil aldrig blevet udført for en sjælden neurodegenerativ sygdom som Huntingtons sygdom.

Studieoversigt

Status

Ukendt

Betingelser

Intervention / Behandling

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Forventet)

90

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

18 år og ældre (Voksen, Ældre voksen)

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Køn, der er berettiget til at studere

Alle

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

90 deltagere, heraf 30 tilfælde med Huntingtons sygdom, 30 plejere, der ikke bekymrede sig om risikoen for at udvikle sygdommen og 30 hjemmehjælpere til patienter med Huntingtons sygdom.

Beskrivelse

Udvælgelseskriterier:

Patientgruppe:

  • Genetisk diagnose af Huntingtons sygdom
  • Symptomatisk patient
  • Hjemmeboende patient
  • Person, der er i stand til at gennemføre de interviews, der er forudsat i undersøgelsen

Pårørende gruppe:

  • Person, defineret i CNSA's forstand (National Solidarity Fund for Autonomy) som en naturlig omsorgsperson, der ikke er bekymret for risikoen for at udvikle sygdommen
  • person, der er i stand til at gennemføre de interviews, der er forudsat i undersøgelsen

Hjemmehjælpergruppe:

- Fagfolk, der arbejder hjemme med patienter med Huntingtons sygdom, ansat af hjemmehjælpsudbydere.

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

Kohorter og interventioner

Gruppe / kohorte
Intervention / Behandling
Omsorgspersoner
Andet: interview
interview
Patienter
Andet: interview
interview
Hjemmehjælp
Andet: interview
interview

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tidsramme
Identificer og sammenlign forventninger og behov hos patienter med Huntingtons sygdom, deres pårørende og hjemmehjælpere med hensyn til hjemmestøtte baseret på interviews
Tidsramme: En dag
En dag

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

University Hospital, Angers

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Forventet)

1. juni 2020

Primær færdiggørelse (Forventet)

1. juni 2020

Studieafslutning (Forventet)

1. juni 2022

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

18. maj 2020

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

27. maj 2020

Først opslået (Faktiske)

2. juni 2020

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

2. juni 2020

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

27. maj 2020

Sidst verificeret

1. maj 2020

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • 2020/28

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Livskvalitet

Kliniske forsøg med interview

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in Mexico

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

3
Abonner