Otthoni segítők készségei a jobb életminőség érdekében otthon élő Huntington-kóros felnőttek számára (COMPQUAHD)
A Huntington-kór gyakran 3 fajta tünetet egyesít a betegség egyik vagy másik időpontjában a fejlődése során: motoros, kognitív és pszichiátriai. A menedzsment átfogó és multidiszciplináris egészségügyi, szociális vagy orvosi-szociális támogatást igényel. Kialakulása további nehézségeket okoz a szakemberek számára, akik nagyon gyakran "nagyon összetettnek" minősítik ezt a betegséget, mert a fizikai és szellemi képességek mély és súlyos károsodásához vezet. A beteg ember fokozatosan elveszíti autonómiáját és függővé válik a mindennapi élet cselekedeteitől, ezért választottuk ezt a betegséget vizsgálatunkhoz. Tanulmányunk a betegek otthoni életminőségére összpontosít, ezt követi az Angers Reference Center, a neurogenetikus patológiák "szakértője".
A betegek otthoni életminőségére összpontosító tanulmányokat eddig soha nem végeztek olyan ritka neurodegeneratív betegséggel kapcsolatban, mint a Huntington-kór.
A tanulmány áttekintése
Tanulmány típusa
Beiratkozás (Várható)
Részvételi kritériumok
Jogosultsági kritériumok
Tanulmányozható életkorok
Egészséges önkénteseket fogad
Tanulmányozható nemek
Mintavételi módszer
Tanulmányi populáció
Leírás
Kiválasztási feltételek:
Betegcsoport:
- A Huntington-kór genetikai diagnózisa
- Tüneti beteg
- Otthon élő beteg
- A vizsgálatban előírt interjúk elvégzésére képes személy
Gondozói csoport:
- A CNSA (Nemzeti Szolidaritási Alap az Autonómiaért) értelmében természetes gondozóként meghatározott személy, akit nem tart fenn a betegség kialakulásának kockázata
- olyan személy, aki képes elvégezni a vizsgálatban előírt interjúkat
Otthoni segítő csoport:
- Huntington-kóros betegekkel otthon dolgozó szakemberek, akiket házi segítségnyújtó szolgáltatók alkalmaznak.
Tanulási terv
Hogyan készül a tanulmány?
Tervezési részletek
Kohorszok és beavatkozások
Csoport / Kohorsz |
Beavatkozás / kezelés |
|---|---|
|
Gondozók
|
interjú
|
|
Betegek
|
interjú
|
|
Házi segítségnyújtás
|
interjú
|
Mit mér a tanulmány?
Elsődleges eredményintézkedések
Eredménymérő |
Időkeret |
|---|---|
|
Interjúk alapján azonosítsa és hasonlítsa össze a Huntington-kóros betegek, gondozóik és házi segítőik elvárásait és szükségleteit az otthoni támogatás tekintetében
Időkeret: Egy nap
|
Egy nap
|
Együttműködők és nyomozók
Szponzor
Tanulmányi rekorddátumok
Tanulmány főbb dátumok
Tanulmány kezdete (Várható)
Elsődleges befejezés (Várható)
A tanulmány befejezése (Várható)
Tanulmányi regisztráció dátumai
Először benyújtva
Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Első közzététel (Tényleges)
Tanulmányi rekordok frissítései
Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)
Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Utolsó ellenőrzés
Több információ
A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések
További vonatkozó MeSH feltételek
- Mentális zavarok
- Agyi betegségek
- Központi idegrendszeri betegségek
- Idegrendszeri betegségek
- Neurokognitív zavarok
- Genetikai betegségek, veleszületett
- Basalis ganglion betegségek
- Mozgási zavarok
- Neurodegeneratív betegségek
- Dyskinesiák
- Heredodegeneratív rendellenességek, idegrendszer
- Elmebaj
- Kogníciós zavarok
- Vitustánc
- Huntington-kór
Egyéb vizsgálati azonosító számok
- 2020/28
Gyógyszer- és eszközinformációk, tanulmányi dokumentumok
Egy amerikai FDA által szabályozott gyógyszerkészítményt tanulmányoz
Egy amerikai FDA által szabályozott eszközterméket tanulmányoz
Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .