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Fähigkeiten von Haushaltshilfen für eine bessere Lebensqualität für Erwachsene mit Huntington-Krankheit, die zu Hause leben (COMPQUAHD)

27. Mai 2020 aktualisiert von: University Hospital, Angers

Die Huntington-Krankheit bringt im Verlauf ihrer Entwicklung oft drei Arten von Symptomen mit sich: motorische, kognitive und psychiatrische Symptome. Management erfordert umfassende und multidisziplinäre gesundheitliche, soziale oder medizinisch-soziale Unterstützung. Ihre Entwicklung stellt Fachleute vor zusätzliche Schwierigkeiten, die diese Krankheit sehr oft als „sehr komplex“ einstufen, da sie zu einer tiefgreifenden und schwerwiegenden Beeinträchtigung der körperlichen und geistigen Leistungsfähigkeit führt. Die erkrankte Person verliert allmählich ihre Autonomie und wird von den Handlungen des täglichen Lebens abhängig, weshalb diese Krankheit für unsere Studie ausgewählt wurde. Unsere Studie konzentriert sich auf die Lebensqualität von Patienten zu Hause, gefolgt vom Angers Reference Center, einem „Experten“ für neurogenetische Pathologien.

Für eine seltene neurodegenerative Erkrankung wie die Huntington-Krankheit wurden bisher noch keine Studien durchgeführt, die sich auf die Lebensqualität von Patienten zu Hause konzentrieren.

Studienübersicht

Status

Unbekannt

Bedingungen

Intervention / Behandlung

Studientyp

Beobachtungs

Einschreibung (Voraussichtlich)

90

Teilnahmekriterien

Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.

Zulassungskriterien

Studienberechtigtes Alter

18 Jahre und älter (Erwachsene, Älterer Erwachsener)

Akzeptiert gesunde Freiwillige

Nein

Studienberechtigte Geschlechter

Alle

Probenahmeverfahren

Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe

Studienpopulation

90 Teilnehmer, darunter 30 Fälle mit Huntington-Krankheit, 30 Betreuer, die sich nicht um das Risiko einer Erkrankung kümmerten, und 30 Haushaltshilfen für Huntington-Patienten.

Beschreibung

Auswahlkriterium:

Patientengruppe:

  • Genetische Diagnose der Huntington-Krankheit
  • Symptomatischer Patient
  • Patient lebt zu Hause
  • Person, die in der Lage ist, die in der Studie vorgesehenen Interviews durchzuführen

Betreuergruppe:

  • Person, die im Sinne des CNSA (Nationaler Solidaritätsfonds für Autonomie) als natürliche Bezugsperson definiert ist und sich keine Sorgen um das Risiko einer Erkrankung macht
  • Person, die in der Lage ist, die in der Studie vorgesehenen Interviews durchzuführen

Gruppe „Heimhelfer“:

- Fachkräfte, die zu Hause mit Huntington-Patienten arbeiten und bei Haushaltshilfedienstleistern beschäftigt sind.

Studienplan

Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.

Wie ist die Studie aufgebaut?

Designdetails

Kohorten und Interventionen

Gruppe / Kohorte
Intervention / Behandlung
Betreuer
Interview
Patienten
Interview
Haushaltshilfe
Interview

Was misst die Studie?

Primäre Ergebnismessungen

Ergebnis Maßnahme
Zeitfenster
Identifizieren und vergleichen Sie die Erwartungen und Bedürfnisse von Patienten mit Huntington-Krankheit, ihren Betreuern und Haushaltshilfen in Bezug auf häusliche Unterstützung auf der Grundlage von Interviews
Zeitfenster: Einmal
Einmal

Mitarbeiter und Ermittler

Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.

Studienaufzeichnungsdaten

Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.

Haupttermine studieren

Studienbeginn (Voraussichtlich)

1. Juni 2020

Primärer Abschluss (Voraussichtlich)

1. Juni 2020

Studienabschluss (Voraussichtlich)

1. Juni 2022

Studienanmeldedaten

Zuerst eingereicht

18. Mai 2020

Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat

27. Mai 2020

Zuerst gepostet (Tatsächlich)

2. Juni 2020

Studienaufzeichnungsaktualisierungen

Letztes Update gepostet (Tatsächlich)

2. Juni 2020

Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt

27. Mai 2020

Zuletzt verifiziert

1. Mai 2020

Mehr Informationen

Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie

Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt

Nein

Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt

Nein

Diese Informationen wurden ohne Änderungen direkt von der Website clinicaltrials.gov abgerufen. Wenn Sie Ihre Studiendaten ändern, entfernen oder aktualisieren möchten, wenden Sie sich bitte an register@clinicaltrials.gov. Sobald eine Änderung auf clinicaltrials.gov implementiert wird, wird diese automatisch auch auf unserer Website aktualisiert .

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