- ICH GCP
- US-Register für klinische Studien
- Klinische Studie NCT04411238
Fähigkeiten von Haushaltshilfen für eine bessere Lebensqualität für Erwachsene mit Huntington-Krankheit, die zu Hause leben (COMPQUAHD)
Die Huntington-Krankheit bringt im Verlauf ihrer Entwicklung oft drei Arten von Symptomen mit sich: motorische, kognitive und psychiatrische Symptome. Management erfordert umfassende und multidisziplinäre gesundheitliche, soziale oder medizinisch-soziale Unterstützung. Ihre Entwicklung stellt Fachleute vor zusätzliche Schwierigkeiten, die diese Krankheit sehr oft als „sehr komplex“ einstufen, da sie zu einer tiefgreifenden und schwerwiegenden Beeinträchtigung der körperlichen und geistigen Leistungsfähigkeit führt. Die erkrankte Person verliert allmählich ihre Autonomie und wird von den Handlungen des täglichen Lebens abhängig, weshalb diese Krankheit für unsere Studie ausgewählt wurde. Unsere Studie konzentriert sich auf die Lebensqualität von Patienten zu Hause, gefolgt vom Angers Reference Center, einem „Experten“ für neurogenetische Pathologien.
Für eine seltene neurodegenerative Erkrankung wie die Huntington-Krankheit wurden bisher noch keine Studien durchgeführt, die sich auf die Lebensqualität von Patienten zu Hause konzentrieren.
Studienübersicht
Studientyp
Einschreibung (Voraussichtlich)
Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Studienberechtigte Geschlechter
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
Auswahlkriterium:
Patientengruppe:
- Genetische Diagnose der Huntington-Krankheit
- Symptomatischer Patient
- Patient lebt zu Hause
- Person, die in der Lage ist, die in der Studie vorgesehenen Interviews durchzuführen
Betreuergruppe:
- Person, die im Sinne des CNSA (Nationaler Solidaritätsfonds für Autonomie) als natürliche Bezugsperson definiert ist und sich keine Sorgen um das Risiko einer Erkrankung macht
- Person, die in der Lage ist, die in der Studie vorgesehenen Interviews durchzuführen
Gruppe „Heimhelfer“:
- Fachkräfte, die zu Hause mit Huntington-Patienten arbeiten und bei Haushaltshilfedienstleistern beschäftigt sind.
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Kohorten und Interventionen
Gruppe / Kohorte |
Intervention / Behandlung |
---|---|
Betreuer
|
Interview
|
Patienten
|
Interview
|
Haushaltshilfe
|
Interview
|
Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Zeitfenster |
---|---|
Identifizieren und vergleichen Sie die Erwartungen und Bedürfnisse von Patienten mit Huntington-Krankheit, ihren Betreuern und Haushaltshilfen in Bezug auf häusliche Unterstützung auf der Grundlage von Interviews
Zeitfenster: Einmal
|
Einmal
|
Mitarbeiter und Ermittler
Sponsor
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Voraussichtlich)
Primärer Abschluss (Voraussichtlich)
Studienabschluss (Voraussichtlich)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
- Psychische Störungen
- Erkrankungen des Gehirns
- Erkrankungen des zentralen Nervensystems
- Erkrankungen des Nervensystems
- Neurokognitive Störungen
- Genetische Krankheiten, angeboren
- Erkrankungen der Basalganglien
- Bewegungsstörungen
- Neurodegenerative Krankheiten
- Dyskinesien
- Heredodegenerative Erkrankungen, Nervensystem
- Demenz
- Kognitionsstörungen
- Chorea
- Huntington-Krankheit
Andere Studien-ID-Nummern
- 2020/28
Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
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