Questa pagina è stata tradotta automaticamente e l'accuratezza della traduzione non è garantita. Si prega di fare riferimento al Versione inglese per un testo di partenza.

Competenze degli assistenti domiciliari per una migliore qualità della vita per gli adulti con malattia di Huntington che vivono a casa (COMPQUAHD)

27 maggio 2020 aggiornato da: University Hospital, Angers

La malattia di Huntington spesso riunisce 3 tipi di sintomi in un momento o nell'altro della malattia durante la sua evoluzione: motori, cognitivi e psichiatrici. La gestione richiede un supporto sanitario, sociale o medico-sociale completo e multidisciplinare. Il suo sviluppo genera ulteriori difficoltà per i professionisti che molto spesso qualificano questa malattia come "molto complessa" perché porta ad una profonda e grave compromissione delle capacità fisiche e intellettuali. Il malato perde gradualmente la propria autonomia e diventa dipendente per gli atti della vita quotidiana, da qui la scelta di questa malattia per il nostro studio. Il nostro studio è incentrato sulla qualità della vita a domicilio dei pazienti seguiti dal Centro di Riferimento di Angers, “esperto” di patologie neurogenetiche.

Finora non sono mai stati intrapresi studi incentrati sulla qualità della vita dei pazienti a casa per una rara malattia neurodegenerativa come la malattia di Huntington.

Panoramica dello studio

Stato

Sconosciuto

Condizioni

Intervento / Trattamento

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Anticipato)

90

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

18 anni e precedenti (Adulto, Adulto più anziano)

Accetta volontari sani

No

Sessi ammissibili allo studio

Tutto

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

90 partecipanti, di cui 30 casi con Malattia di Huntington, 30 operatori sanitari non interessati al rischio di sviluppare la malattia e 30 assistenti domiciliari per malati di Malattia di Huntington.

Descrizione

Criteri di selezione:

Gruppo di pazienti:

  • Diagnosi genetica della malattia di Huntington
  • Paziente sintomatico
  • Paziente che vive a casa
  • Persona in grado di svolgere i colloqui previsti nello studio

Gruppo caregiver:

  • Persona, definita ai sensi del CNSA (Fondo Nazionale di Solidarietà per l'Autonomia) badante naturale, non interessata dal rischio di sviluppare la malattia
  • persona in grado di effettuare i colloqui previsti nello studio

Gruppo di assistenza domiciliare:

- Professionisti che lavorano a casa con pazienti con malattia di Huntington impiegati da fornitori di servizi di assistenza domiciliare.

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Coorti e interventi

Gruppo / Coorte
Intervento / Trattamento
Badante
Altro: colloquio
colloquio
Pazienti
Altro: colloquio
colloquio
Aiuto domiciliare
Altro: colloquio
colloquio

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Lasso di tempo
Identificare e confrontare le aspettative e le esigenze dei pazienti con malattia di Huntington, dei loro caregiver e assistenti domiciliari, in termini di supporto domiciliare, sulla base di interviste
Lasso di tempo: Un giorno
Un giorno

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

University Hospital, Angers

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Anticipato)

1 giugno 2020

Completamento primario (Anticipato)

1 giugno 2020

Completamento dello studio (Anticipato)

1 giugno 2022

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

18 maggio 2020

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

27 maggio 2020

Primo Inserito (Effettivo)

2 giugno 2020

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

2 giugno 2020

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

27 maggio 2020

Ultimo verificato

1 maggio 2020

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • 2020/28

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

Prove cliniche su Qualità della vita

Prove cliniche su colloquio

Cerca prove simili

Sponsor e collaboratori

Condizioni mediche

Interventi farmacologici

CROs by country

CROs in Slovakia

Condizioni

Malattie rare

Interventi farmacologici

Supplementi dietetici

Sponsor / Collaboratori

Sedi

3
Sottoscrivi