Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Kotiavustajien taidot parempaan elämänlaatuun kotona asuville aikuisille, joilla on Huntingtonin tauti (COMPQUAHD)

keskiviikko 27. toukokuuta 2020 päivittänyt: University Hospital, Angers

Huntingtonin tauti yhdistää usein 3 tyyppistä oiretta kerralla tai toisella taudin evoluution aikana: motoriset, kognitiiviset ja psykiatriset. Johtaminen vaatii kattavaa ja monialaista terveydellistä, sosiaalista tai lääketieteellis-sosiaalista tukea. Sen kehittyminen aiheuttaa lisävaikeuksia ammattilaisille, jotka hyvin usein luokittelevat tämän taudin "erittäin monimutkaiseksi", koska se johtaa syvään ja vakavaan fyysisten ja älyllisten kykyjen heikkenemiseen. Sairas ihminen menettää vähitellen itsenäisyytensä ja tulee riippuvaiseksi päivittäisistä toimista, minkä vuoksi tämä sairaus on valittu tutkimukseemme. Tutkimuksemme keskittyy potilaiden elämänlaatuun kotona, jota seuraa neurogeneettisten patologioiden "asiantuntija" Angers Reference Center.

Potilaiden kotielämän laatuun keskittyviä tutkimuksia ei ole toistaiseksi tehty harvinaisen neurodegeneratiivisen sairauden, kuten Huntingtonin taudin, vuoksi.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Tuntematon

Ehdot

Interventio / Hoito

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Odotettu)

90

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Sukupuolet, jotka voivat opiskella

Kaikki

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

90 osallistujaa, mukaan lukien 30 Huntingtonin tautia sairastavaa tapausta, 30 hoitajaa, jotka eivät olleet huolissaan taudin kehittymisestä, ja 30 kotiaputyöntekijää Huntingtonin tautia sairastaville potilaille.

Kuvaus

Valintakriteeri:

Potilasryhmä:

  • Huntingtonin taudin geneettinen diagnoosi
  • Oireellinen potilas
  • Potilas asuu kotona
  • Henkilö, joka pystyy suorittamaan tutkimuksessa mainitut haastattelut

Omaishoitajaryhmä:

  • Henkilö, joka määritellään CNSA:n (National Solidarity Fund for Autonomy) mukaan luonnolliseksi hoitajaksi, joka ei ole huolissaan taudin kehittymisriskistä
  • henkilö, joka pystyy suorittamaan tutkimuksessa tarkoitetut haastattelut

Kotiapuryhmä:

- Kotipalveluiden tarjoajien palveluksessa olevat ammattilaiset, jotka työskentelevät kotona Huntingtonin tautia sairastavien potilaiden kanssa.

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Interventio / Hoito
Omaishoitajat
Muut: haastatella
haastatella
Potilaat
Muut: haastatella
haastatella
Kotiapu
Muut: haastatella
haastatella

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Aikaikkuna
Tunnista ja vertaa Huntingtonin tautia sairastavien potilaiden, heidän hoitajiensa ja kotiapulaisten odotuksia ja tarpeita kotituen suhteen haastattelujen perusteella
Aikaikkuna: Yksi päivä
Yksi päivä

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

University Hospital, Angers

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Odotettu)

Maanantai 1. kesäkuuta 2020

Ensisijainen valmistuminen (Odotettu)

Maanantai 1. kesäkuuta 2020

Opintojen valmistuminen (Odotettu)

Keskiviikko 1. kesäkuuta 2022

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Maanantai 18. toukokuuta 2020

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Keskiviikko 27. toukokuuta 2020

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Tiistai 2. kesäkuuta 2020

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Tiistai 2. kesäkuuta 2020

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Keskiviikko 27. toukokuuta 2020

Viimeksi vahvistettu

Perjantai 1. toukokuuta 2020

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • 2020/28

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Elämänlaatu

Kliiniset tutkimukset haastatella

Hae vastaavia kokeiluja

Sponsorit ja yhteistyökumppanit

Sairaudet

Huumeiden interventiot

CROs by country

CROs in Togo

Ehdot

Harvinaiset sairaudet

Huumeiden interventiot

Ravintolisät

Sponsori / yhteistyökumppanit

Sijainnit

3
Tilaa