Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Umiejętności pomocy domowej dla lepszej jakości życia osób dorosłych z chorobą Huntingtona mieszkających w domu (COMPQUAHD)

27 maja 2020 zaktualizowane przez: University Hospital, Angers

Choroba Huntingtona często łączy w sobie 3 rodzaje objawów w tym czy innym momencie jej ewolucji: motoryczne, poznawcze i psychiatryczne. Zarządzanie wymaga kompleksowego i multidyscyplinarnego wsparcia zdrowotnego, socjalnego lub medyczno-społecznego. Jej rozwój generuje dodatkowe trudności dla profesjonalistów, którzy bardzo często kwalifikują tę chorobę jako „bardzo złożoną”, ponieważ prowadzi ona do głębokiego i ciężkiego upośledzenia sprawności fizycznej i intelektualnej. Chory stopniowo traci autonomię i staje się zależny od czynności życia codziennego, stąd wybór tej choroby do naszego badania. Nasze badanie koncentruje się na jakości życia w domu pacjentów, a następnie przez Centrum Referencyjne Angers, „eksperta” w zakresie patologii neurogenetycznych.

Nigdy dotąd nie podjęto badań skupiających się na jakości życia pacjentów w domu w przypadku rzadkiej choroby neurodegeneracyjnej, takiej jak choroba Huntingtona.

Przegląd badań

Status

Nieznany

Warunki

Interwencja / Leczenie

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Oczekiwany)

90

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

18 lat i starsze (Dorosły, Starszy dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Płeć kwalifikująca się do nauki

Wszystko

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

90 uczestników, w tym 30 osób z chorobą Huntingtona, 30 opiekunów niezainteresowanych ryzykiem rozwoju choroby oraz 30 pracowników pomocy domowej dla pacjentów z chorobą Huntingtona.

Opis

Kryteria wyboru:

Grupa pacjentów:

  • Diagnostyka genetyczna choroby Huntingtona
  • Pacjent objawowy
  • Pacjent mieszkający w domu
  • Osoba zdolna do przeprowadzenia wywiadów przewidzianych w badaniu

Grupa opiekunów:

  • Osoba zdefiniowana w rozumieniu CNSA (National Solidarity Fund for Autonomia) jako naturalny opiekun, niezainteresowana ryzykiem rozwoju choroby
  • osoba zdolna do przeprowadzenia wywiadów przewidzianych w badaniu

Domowa grupa pomocników :

- Specjaliści pracujący w domu z pacjentami z chorobą Huntingtona zatrudnieni przez podmioty świadczące usługi pomocy domowej.

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Kohorty i interwencje

Grupa / Kohorta
Interwencja / Leczenie
Opiekunowie
Inny: wywiad
wywiad
Pacjenci
Inny: wywiad
wywiad
Pomoc domowa
Inny: wywiad
wywiad

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Ramy czasowe
Zidentyfikować i porównać oczekiwania i potrzeby pacjentów z chorobą Huntingtona, ich opiekunów i pomocy domowej w zakresie pomocy domowej na podstawie wywiadów
Ramy czasowe: Pewnego dnia
Pewnego dnia

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

University Hospital, Angers

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Oczekiwany)

1 czerwca 2020

Zakończenie podstawowe (Oczekiwany)

1 czerwca 2020

Ukończenie studiów (Oczekiwany)

1 czerwca 2022

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

18 maja 2020

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

27 maja 2020

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

2 czerwca 2020

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

2 czerwca 2020

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

27 maja 2020

Ostatnia weryfikacja

1 maja 2020

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • 2020/28

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Jakość życia

Badania kliniczne na wywiad

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Thailand

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

3
Subskrybuj