Competências dos Auxiliares Domésticos para uma Melhor Qualidade de Vida de Adultos com Doença de Huntington Vivendo em Casa (COMPQUAHD)
A doença de Huntington costuma reunir 3 tipos de sintomas em um momento ou outro da doença durante sua evolução: motores, cognitivos e psiquiátricos. A gestão requer saúde abrangente e multidisciplinar, apoio social ou médico-social. O seu desenvolvimento gera dificuldades adicionais aos profissionais que, muitas vezes, qualificam esta doença como "muito complexa" por levar a um profundo e grave comprometimento das capacidades físicas e intelectuais. A pessoa doente perde progressivamente a sua autonomia e torna-se dependente para os atos da vida quotidiana, daí a escolha desta doença para o nosso estudo. O nosso estudo centra-se na qualidade de vida no domicílio dos doentes acompanhados pelo Centro de Referência de Angers, "especialista" em patologias neurogenéticas.
Até agora, nunca foram realizados estudos com foco na qualidade de vida dos pacientes em casa para uma doença neurodegenerativa rara como a doença de Huntington.
Visão geral do estudo
Tipo de estudo
Inscrição (Antecipado)
Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de seleção:
Grupo de pacientes:
- Diagnóstico genético da doença de Huntington
- Paciente sintomático
- Paciente morando em casa
- Pessoa capaz de realizar as entrevistas previstas no estudo
Grupo de cuidadores:
- Pessoa, definida na acepção do CNSA (Fundo Nacional de Solidariedade para a Autonomia) como cuidadora natural, não se preocupando com o risco de desenvolver a doença
- pessoa capaz de realizar as entrevistas previstas no estudo
Grupo de Ajudantes Domésticos:
- Profissionais que trabalham em casa com pacientes com doença de Huntington empregados por prestadores de serviços de assistência domiciliar.
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
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Cuidadores
|
entrevista
|
|
Pacientes
|
entrevista
|
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Ajuda doméstica
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entrevista
|
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Prazo |
|---|---|
|
Identificar e comparar as expectativas e necessidades dos doentes com doença de Huntington, seus cuidadores e auxiliares domiciliários, em termos de apoio domiciliário, com base em entrevistas
Prazo: Um dia
|
Um dia
|
Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Antecipado)
Conclusão Primária (Antecipado)
Conclusão do estudo (Antecipado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
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- Doenças Cerebrais
- Doenças do Sistema Nervoso Central
- Doenças do Sistema Nervoso
- Distúrbios Neurocognitivos
- Doenças Genéticas, Congênitas
- Doenças dos Gânglios da Base
- Distúrbios do Movimento
- Doenças Neurodegenerativas
- Discinesias
- Distúrbios Heredodegenerativos, Sistema Nervoso
- Demência
- Distúrbios Cognitivos
- Coréia
- Doença de Huntington
Outros números de identificação do estudo
- 2020/28
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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