Telemonitoring a připojená péče u roztroušené sklerózy (MonSter)

Roztroušená skleróza (RS) je nejčastější neurologická porucha (1:500-1000) u mladých dospělých. Má hluboký dopad na všechny aspekty lidského fungování.

Klinickým obrazem je komplexní únava a často kognitivní problémy, které negativně ovlivnily kvalitu života, ale i konzultace v nemocnici.

MS není léčitelná. V posledních letech jsou k dispozici nové způsoby léčby. Ty jsou účinnější (mohou zpomalit nebo dokonce zastavit RS), ale mají také více vedlejších účinků a jsou dražší. Proto je důležité pečlivé sledování založené na účinnosti a vedlejších účincích. Výsledkem je vysoká frekvence návštěv nemocnice a velká zátěž pro pacienta. Tato velká zátěž se projevuje nárůstem únavy a kognitivních problémů, které jsou již přítomné, takže konzultace v nemocnici poskytuje méně informací a je méně účinná, než je žádoucí.

Výzkum také například ukázal, že stížnosti, o kterých pacienti s RS diskutují, jsou převážně z posledních 2 týdnů. Předchozí stížnosti tak zůstávají mimo záběr

Cílem je optimalizace péče o pacienty s RS a zlepšení kvality jejich života. Zohledněny budou i náklady. Telemonitoring bude proveden programem MSmonitor-Plus s podporou videohovorů (MPVC). Pacienti s RS vyplňují specifické dotazníky každé 3 měsíce v MSmonitor Plus. Zdravotníci (HCP) mohou na dálku zobrazit odpovědi a koordinovat správnou péči. Pokud telemonitoring ukáže, že se pacientovi daří dobře, lze rozhodnout, že pacient nemusí docházet na kontrolu do nemocnice.

Aktivním zapojením pacientů s RS do MSMonitor-Plus vyplňováním těchto dotazníků každé 3 měsíce získá HCP lepší obrázek o stížnostech.

Všichni pacienti s RS, kteří aktivně dostávají léčbu v Isale, jsou způsobilí pro tuto studii. Existuje randomizace, ve které se telemonitoring porovnává se standardní léčbou. Jedna skupina, kontrolní skupina (CG) (104) pokračuje v péči jako obvykle (CAU), druhá skupina, intervenční skupina (IG) (104), dostává MSMonitor Plus a péči o videohovory (MPVC).

V průběhu výzkumu obě skupiny každé 3 až 6 měsíců vyplňují výzkumné dotazníky v elektronickém formuláři kazuistiky (Research Manager). Tyto dotazníky jsou o obecném zdraví, RS, spotřebě zdravotní péče, autonomii a kvalitě života.

U obou skupin bude provedena analýza efektivnosti nákladů. Studie bude pro zúčastněné pacienty trvat celkem 2 roky. Předchozí studie byly provedeny s MSM, ale ne na dlouhou dobu.