FASTT Telehealth Behavioral Support Service pro pečovatele o děti s vývojovým opožděním nebo postižením (FASTT)

První tři měsíce projektového období budou využity pro plánování a rozvoj, včetně kulturní, obsahové a logistické adaptace a rozvoje evaluačních postupů. Během následujících sedmi měsíců bude upravená služba implementována. Zbývající dva měsíce projektu budou využity pro analýzu dat hodnocení a vytvoření závěrečné zprávy.

Plán implementace. Integrace FASTT do platformy služeb Undivided využije stávající infrastrukturu a postupy Undivided k propojení rodin se specialisty podpory FASTT. Infrastruktura Undivided využívá vyhrazené nástroje Care Navigators k posouzení potřeb rodiny, poskytování pomoci a povzbuzení při řešení těchto potřeb a nabízí poradenství a osvědčené postupy, které rodičům pomohou. Stávající infrastruktura Undivided využívá přizpůsobenou webovou a mobilní aplikaci, která poskytuje zasílání zpráv týmu podpory navigátorů pro okamžitou pomoc a rady týkající se přístupu ke službám a jejich využití, stejně jako úložiště znalostní báze s odborníky spravovanými průvodci pro podporu a navigační témata. Důležité je, že Undivided propojuje rodiny s online komunitou dalších pečovatelů o děti s postižením a efektivně přidává síť vzájemné podpory pro rodiče, aby mohli sdílet zkušenosti, znalosti a povzbuzení. Současný tým Care Navigator se zaměřuje na podporu rodin v přístupu ke službám a zastavuje se před vydáváním doporučení týkajících se podpory chování.

Přestože rodinné navigační služby, jako je Undivided, prokázaly účinnost při připojování rodin ke službám a snižování bariér v přístupu, tato funkce závisí na dostupnosti služeb v místní komunitě. Často nejsou dostupné služby, které by uspokojily potřeby rodin, kvůli nedostatečné kapacitě nebo nedostatku flexibilních metod poskytování. Zatímco dostupnost služeb byla trvalou výzvou pro včasnou intervenci, byla ještě umocněna příchodem omezení pandemie koronavirového onemocnění 2019 (COVID-19), která snížila počet zaměstnanců a omezila osobní podporu. Tato snížení měla významný negativní dopad na chování dětí a stres pečovatelů a neúměrně ovlivnila barevné rodiny nebo rodiny s nízkými zdroji. Služba FASTT poskytuje rodinám okamžitou odbornost a podporu založenou na zavedených principech vývoje dítěte.

Undivided Care Navigators, kteří obdrží žádosti o podporu prostřednictvím online aplikace, identifikují potřeby rodiny, které spadají do rozsahu podpory FASTT. Rozsah FASTT se zaměřuje na tři oblasti: 1) snížení problémů s chováním dítěte, včetně spánku, potíží s krmením a vybíravého jídla, bázlivosti, úzkostlivosti, záchvatů vzteku a vzdorovitého chování; 2) řešení obav o vývoj dítěte, včetně pochopení toho, co je typický vs. opožděný vývoj, mít odpovídající vývojová očekávání, vědět, kdy vyhledat specializovanou podporu, a pochopit, jak podporovat zdravý vývoj prostřednictvím lešení; a 3) zvládání rodičovského stresu, včetně udržování problémů s rovnováhou mezi pracovním a soukromým životem, regulování emocí a snižování stresu vyplývajícího z obav z vazby a vztahů mezi rodiči a dětmi.

Pečovatelům, kteří požadují podporu v těchto oblastech, bude poskytnuto číslo linky FASTT, na které se mohou prostřednictvím SMS spojit s živým specialistou podpory. Poté, co se pečovatel připojí, dostanou příležitost pokračovat v konverzaci pomocí SMS nebo přepnout na telefonní hovor podle svého uvážení. Specialista podpory začíná souborem objevných otázek, aby porozuměl tématu podpory, informacím o silných stránkách a výzvách dítěte, historii chování a tomu, co se již pečovatel snažil k tématu řešit. Dále specialista podpory navrhuje tipy a rady čerpané ze zavedených strategií a testů založených na důkazech (EBP), aby určil úroveň přijetí těchto strategií pečovatelem. Motivační pohovory se používají k podpoře pečovatelů při výběru strategií, o kterých se domnívají, že je mohou implementovat. Doporučení jsou účelově navržena tak, aby se dala snadno začlenit do náročných rozvrhů úkolů a činností pečovatelů. Rozhovory se pohybují od několika minut do hodiny nebo déle a mohou se protáhnout na dny nebo týdny, protože pečovatelé mohou rozhovor pozastavit a vrátit se později, když bude čas. Strategie využívají přístup založený na síle, který pomáhá pečovatelům současně usnadnit rozvoj dovedností a snížit nežádoucí chování jejich dítěte. Rodiče se mohou kdykoli obrátit na další podporu nebo se podělit o pokrok.

Experimentální návrh a plán hodnocení. Tento projekt bude využívat deskriptivní vykazování proveditelnosti a přijatelnosti a kvantitativní analýzu pomocí jednoskupinového návrhu před a po programu. Primárními výsledky zájmu budou proveditelnost a přijatelnost (viz tabulka 1). Výsledky průzkumu budou zahrnovat předběžné náznaky dopadu na rodičovský stres a pocit kompetence, a to jak obecné, tak pro konkrétní téma podpory chování. Opatření proveditelnosti budou zahrnovat počet rodin, které se zapojily do služby, jako procento z nabízených účastí, celkový počet uskutečněných sezení a charakteristiky sezení (např. délka výměny textů, rozsah řešení případu v minutách nebo dnech, navazující schůzky na stejné téma a navazující schůzky na jiné téma). Posouzení proveditelnosti bude také zahrnovat zpětnou vazbu od Navigátorů nerozdělené péče o snadném připojení rodin k podpoře a od specialistů podpory FASTT o snadnosti a vnímané účinnosti poskytování podpůrných sezení. Opatření přijatelnosti zachycují poprogramové vnímání spokojenosti pečovatelů se službou (např. užitečnost obsahu, snadný přístup a přijatelnost poskytování telehealth). Kvantitativní analýza bude zahrnovat předběžné a následné hodnocení shromážděné na úrovni programu (tj. měření shromážděné před a přibližně dva týdny po účasti v programu FASTT) a na úrovni relace (tj. krátká opatření shromážděná na začátku a na konci podpůrných sezení). Předprogramové hodnocení bude zahrnovat demografické údaje pečovatele a rodiny (rasa/etnická příslušnost, socioekonomický status, zaměstnání, vývojové zpoždění nebo postižení jejich dítěte), obecné vnímání rodičovského stresu, rodičovský smysl pro kompetence, téma chování nebo vývoje, které chtějí podpořit. (včetně frekvence a intenzity náročného chování) a jejich stres a vnímaná sebeúčinnost kolem konkrétního chování. Hodnocení po ukončení programu bude zahrnovat stejná měření celkového rodičovského stresu a smyslu pro kompetence, specifické hodnocení změn stresu a sebeúčinnosti v souvislosti s tématem podpůrného sezení.

Plán analýzy dat. Pro konkrétní cíl 1 bude analýza zahrnovat popisná numerická (např. průměr, směrodatná odchylka, rozsah) a vizuální zobrazení (např. histogram) měřítek proveditelnosti, včetně podílu zapojení do služby, celkového počtu uskutečněných relací a také charakteristik relace. Budeme také měřit metriky poskytování relace podpory, abychom umožnili budoucí odhady nákladů na poskytování služeb.

Pro konkrétní cíl 2 nejprve provedeme popisná numerická a vizuální znázornění míry přijatelnosti spokojenosti pečovatelů se službou (např. hodnocení míry, do jaké účastníci považovali program za užitečný, snadno dostupný a respektující jejich hodnoty). Tato opatření přijatelnosti jsou všechna založena na stupnici hodnocení 1 až 7, přičemž „1“ znamená extrémně nespokojený a „7“ znamená extrémně spokojený. Abychom změřili přijatelnost této textově založené podpůrné služby, otestujeme hypotézu, že průměrné míry spokojenosti účastníků se službami jsou všechny vyšší než 4 (neznamená to ani nespokojenost, ani spokojenost). Testování hypotéz bude provedeno pomocí jednostranných jednovýběrových t-testů, i když v případě, že nebude splněn předpoklad normality skóre, bude použit neparametrický Wilcoxonův test se znaménkem. Analýzy citlivosti v G*Power ukazují, že navrhovaný vzorek 30 účastníků nám umožní detekovat středně velký efekt (Cohenovo d = 0,46). s výkonem alespoň 0,80 (α = 0,05) v jednostranném jednovýběrovém t-testu. S jednostranným neparametrickým Wilcoxonovým znaménkovým testem nám navrhovaná velikost vzorku 30 umožní detekovat středně velký efekt (Cohenovo d = 0,48) s mocninou 0,80 a α = 0,05.

U specifického cíle 3 bude provedena průzkumná analýza měření dopadu pomocí párových t-testů, aby se určilo, zda se poprogramové skóre pro rodičovský stres a rodičovský smysl pro kompetence významně zlepší oproti odpovídajícím skóre před programem (tj. nižší rodičovský stres, vyšší rodičovský smysl pro kompetence). Pokud není splněn předpoklad normality skóre, použije se místo něj neparametrický Wilcoxonův test se znaménkem s párovým vzorkem. Podobně jako u hypotézy 2, analýzy citlivosti v G*Power naznačují, že navrhovaný vzorek 30 účastníků nám umožní detekovat středně velké efekty (Cohenovo d = 0,46 pro pravidelné párové t-testy; Cohenovo d = 0,48 pro Wilcoxonův test se znaménkem) se statistickou silou 0,8 a α 0,05.

Tabulka 1. Souhrn opatření

Typ Opatření Základní cíl Koncový bod Primární proveditelnost x Přijatelnost x

Sekundární pečovatel Stres x x Sebeúčinnost pečovatele x x

Průzkumná analýza bude také provedena za účelem prozkoumání potenciální heterogenity ve výsledných proměnných proveditelnosti, přijatelnosti a výsledků dopadu programu, které lze vysvětlit rodinnou demografií nebo typem dětského DD. Obě tyto analýzy budou použity pouze k posouzení příslibu účinku intervence. Přísnější testy účinnosti budou provedeny ve fázi 2. Všechna hodnocení si budou sami spravovat rodiny a zaměstnanci prostřednictvím online průzkumné platformy, aby byl zajištěn snadný přístup a flexibilita. Bude k dispozici možnost nechat asistenta výzkumu spravovat hodnocení pro rodiny, pro které mohou samoadministrované internetové průzkumy představovat překážku.