FASTT Telehealth Usługa wsparcia behawioralnego dla opiekunów dzieci z opóźnieniem rozwojowym lub niepełnosprawnością (FASTT)

Pierwsze trzy miesiące okresu realizacji projektu zostaną wykorzystane na planowanie i rozwój, w tym dostosowanie kulturowe, treściowe i logistyczne oraz opracowanie procedur oceny. W ciągu najbliższych siedmiu miesięcy dostosowana usługa zostanie wdrożona. Pozostałe dwa miesiące projektu zostaną wykorzystane na analizę danych ewaluacyjnych i stworzenie raportu końcowego.

Plan wdrożenia. Integracja FASTT z platformą usługową Undivided pozwoli wykorzystać istniejącą infrastrukturę i procedury Undivided do połączenia rodzin ze specjalistami wsparcia FASTT. Infrastruktura Undivided wykorzystuje dedykowane Care Navigators do oceny potrzeb rodziny, zapewniania pomocy i zachęty w zaspokajaniu tych potrzeb oraz oferowania wskazówek i najlepszych praktyk, aby wzmocnić pozycję rodziców. Istniejąca infrastruktura Undivided wykorzystuje dostosowaną aplikację internetową i mobilną, która przesyła wiadomości do zespołu wsparcia nawigatora w celu uzyskania natychmiastowej pomocy i porad dotyczących dostępu do usług i korzystania z nich, a także repozytorium bazy wiedzy z opracowanymi przez ekspertów przewodnikami dotyczącymi wsparcia i tematy związane z nawigacją. Co ważne, Undivided łączy rodziny z internetową społecznością innych opiekunów dzieci niepełnosprawnych, skutecznie dodając sieć wzajemnego wsparcia dla rodziców, aby dzielić się doświadczeniami, wiedzą i zachętą. Obecny zespół Care Navigator koncentruje się na wspieraniu rodzin w dostępie do usług i powstrzymuje się od wydawania zaleceń dotyczących wsparcia behawioralnego.

Chociaż usługi nawigacji dla rodzin, takie jak Undivided, wykazały skuteczność w łączeniu rodzin z usługami i zmniejszaniu barier w dostępie, funkcja ta zależy od dostępności usług w lokalnej społeczności. Często dostępne usługi nie są dostępne w celu zaspokojenia potrzeb rodzin ze względu na niewystarczającą pojemność lub brak elastycznych metod świadczenia usług. Chociaż dostępność usług była ciągłym wyzwaniem dla wczesnej interwencji, została ona zaostrzona przez pojawienie się ograniczeń związanych z pandemią koronawirusa 2019 (COVID-19), które zmniejszyły personel i wsparcie osobiste. Te redukcje miały znaczący negatywny wpływ na zachowanie dzieci i stres opiekunów i nieproporcjonalnie wpłynęły na rodziny kolorowe lub te, które mają niskie zasoby. Usługa FASTT zapewnia rodzinom natychmiastową wiedzę i wsparcie w oparciu o ustalone zasady rozwoju dziecka.

Nawigatorzy Undivided Care otrzymujący prośby o wsparcie za pośrednictwem aplikacji online zidentyfikują potrzeby rodziny, które mieszczą się w zakresie wsparcia FASTT. Zakres FASTT koncentruje się na trzech obszarach: 1) zmniejszaniu problemów z zachowaniem dzieci, w tym trudności ze snem, trudnościami w karmieniu i wybrednym jedzeniem, lękliwością, rozdrażnieniem, napadami złości i buntowniczymi zachowaniami; 2) rozwiązywanie problemów dotyczących rozwoju dziecka, w tym rozumienie, jaki jest rozwój typowy, a co opóźniony, posiadanie odpowiednich oczekiwań rozwojowych, wiedza, kiedy szukać specjalistycznego wsparcia oraz zrozumienie, jak promować zdrowy rozwój poprzez rusztowanie; oraz 3) radzenie sobie ze stresem rodzicielskim, w tym utrzymywanie równowagi między pracą a życiem prywatnym, regulowanie emocji i zmniejszanie stresu wynikającego z obaw związanych z przywiązaniem i problemami w relacjach między rodzicem a dzieckiem.

Opiekunowie proszący o wsparcie w tych obszarach otrzymają numer linii FASTT, pod który mogą wysłać SMS-a, aby połączyć się ze specjalistą ds. wsparcia na żywo. Po nawiązaniu połączenia opiekun będzie miał możliwość kontynuowania rozmowy przez SMS lub przełączenia się na rozmowę telefoniczną według własnych preferencji. Specjalista ds. wsparcia zaczyna od zestawu pytań odkrywających, aby zrozumieć temat wsparcia, uzyskać informacje o mocnych stronach i wyzwaniach dziecka, historii zachowania oraz o tym, co opiekun już próbował rozwiązać w tym temacie. Następnie specjalista ds. wsparcia sugeruje wskazówki i porady zaczerpnięte z ustalonych strategii i sond opartych na dowodach (EBP), aby określić poziom akceptacji strategii przez opiekuna. Praktyki wywiadów motywujących są stosowane, aby wspierać opiekunów w wyborze strategii, które ich zdaniem mogą wdrożyć. Zalecenia zostały celowo zaprojektowane tak, aby można je było łatwo włączyć do wymagających harmonogramów zadań i działań opiekunów. Rozmowy trwają od kilku minut do godziny lub dłużej i mogą trwać dni lub tygodnie, ponieważ opiekunowie mogą przerwać rozmowę i wrócić później, gdy będzie dostępny czas. Strategie wykorzystują podejście oparte na sile, które pomaga opiekunom jednocześnie ułatwiać rozwój umiejętności i ograniczać niepożądane zachowania ich dziecka. Rodzice mogą w dowolnym momencie zwrócić się o dodatkowe wsparcie lub podzielić się postępami.

Eksperymentalny projekt i plan oceny. Ten projekt będzie wykorzystywał opisowe raportowanie wykonalności i akceptowalności oraz analizę ilościową przy użyciu projektu jednej grupy przed i po programie. Głównymi wynikami będącymi przedmiotem zainteresowania będą wykonalność i akceptowalność (patrz Tabela 1). Wyniki eksploracji będą obejmować wstępne wskazania wpływu na stres rodzicielski i poczucie kompetencji, zarówno ogólne, jak i dotyczące konkretnego tematu wsparcia behawioralnego. Miary wykonalności będą obejmować liczbę rodzin, które zaangażowały się w usługę jako procent oferowanego uczestnictwa, całkowitą liczbę przeprowadzonych sesji oraz charakterystykę sesji (np. długość wymiany wiadomości tekstowych, czas rozwiązywania sprawy w minutach lub dniach, sesje uzupełniające na ten sam temat i sesje uzupełniające na inny temat). Ocena wykonalności będzie również obejmować informacje zwrotne od Nawigatorów Niepodzielonej Opieki na temat łatwości łączenia rodzin ze wsparciem oraz od Specjalistów ds. Wsparcia FASTT na temat łatwości i postrzeganej skuteczności dostarczania sesji wsparcia. Miary akceptowalności będą rejestrować post-programowe postrzeganie satysfakcji opiekunów z usługi (np. użyteczność treści, łatwość dostępu i akceptowalność dostarczania telezdrowia). Analiza ilościowa będzie obejmować ewaluacje przed i po zebrane na poziomie programu (tj. pomiary zebrane przed i około dwa tygodnie po uczestnictwie w programie FASTT) oraz na poziomie sesji (tj. krótkie pomiary zebrane na początku i na końcu sesji wsparcia). Ocena przedprogramowa obejmie dane demograficzne opiekuna i rodziny (rasa/pochodzenie etniczne, status społeczno-ekonomiczny, zatrudnienie, opóźnienie w rozwoju lub niepełnosprawność ich dziecka), ogólne postrzeganie stresu rodzicielskiego, poczucie kompetencji rodzicielskich, temat zachowania lub rozwoju, w którym potrzebują wsparcia (w tym częstotliwość i intensywność trudnych zachowań) oraz ich stres i poczucie własnej skuteczności związane z określonym zachowaniem. Ocena po zakończeniu programu będzie obejmować te same miary ogólnego stresu rodzicielskiego i poczucia kompetencji, szczegółową ocenę zmian stresu i poczucia własnej skuteczności wokół tematu sesji wsparcia.

Plan analizy danych. W przypadku Celu Szczegółowego 1 analiza będzie obejmowała opisowe liczbowe (np. średnia, odchylenie standardowe, zakres) i wizualne przedstawienia (np. histogram) miar wykonalności, w tym odsetek zaangażowania w usługi, całkowitą liczbę dostarczonych sesji, a także charakterystykę sesji. Będziemy również mierzyć wskaźniki dostarczania sesji wsparcia, aby umożliwić przyszłe oszacowanie kosztów świadczenia usług.

Dla celu szczegółowego 2 najpierw przeprowadzimy opisowe, liczbowe i wizualne przedstawienie miar akceptowalności satysfakcji opiekunów z usługi (np. Wszystkie te miary akceptacji opierają się na skali ocen od 1 do 7, gdzie „1” oznacza skrajne niezadowolenie, a „7” oznacza skrajne zadowolenie. Aby ocenić akceptowalność tej tekstowej usługi wsparcia, przetestujemy hipotezę, że średnie miary satysfakcji z usługi wszystkich uczestników przekraczają 4 (co nie oznacza ani niezadowolenia, ani zadowolenia). Weryfikacja hipotez zostanie przeprowadzona przy użyciu jednostronnych testów t dla jednej próby, chociaż nieparametryczny test rang ze znakiem Wilcoxona zostanie zastosowany, jeśli założenie o normalności wyników nie zostanie spełnione. Analizy wrażliwości w G*Power wskazują, że proponowana próba 30 uczestników pozwoli nam wykryć efekt średniej wielkości (d Cohena = 0,46) z mocą co najmniej 0,80 (α = 0,05) w teście t dla jednej próbki z jednym ogonem. Dzięki jednostronnemu nieparametrycznemu testowi rang ze znakiem Wilcoxona proponowana wielkość próby wynosząca 30 pozwoli nam wykryć efekt średniej wielkości (d Cohena = 0,48) z potęgą 0,80 i α = 0,05.

Dla Celu Szczegółowego 3 zostanie przeprowadzona eksploracyjna analiza miar wpływu przy użyciu testów t dla prób w parach, aby określić, czy wyniki po programie dla stresu rodzicielskiego i poczucia kompetencji rodzicielskich znacznie się poprawią w porównaniu z odpowiednimi wynikami przed programem (tj. niższy poziom stresu rodzicielskiego, wyższe poczucie kompetencji rodzicielskich). Jeśli założenie o normalności wyników nie jest spełnione, zamiast tego zostanie zastosowany nieparametryczny test rang Wilcoxona dla prób parowanych. Podobnie jak w przypadku hipotezy 2, analizy wrażliwości w G*Power wskazują, że proponowana próba 30 uczestników pozwoli nam wykryć efekty średniej wielkości (d Cohena = 0,46 dla regularnych testów t dla par próbek; d Cohena = 0,48 dla testu rang podpisanych Wilcoxona) z mocą statystyczną 0,8 i α 0,05.

Tabela 1. Podsumowanie działań

Typ Miara Wartość wyjściowa Punkt końcowy Podstawowa wykonalność x Akceptowalność x

Stres opiekuna drugorzędnego x x Poczucie własnej skuteczności opiekuna x x

Przeprowadzona zostanie również analiza eksploracyjna w celu zbadania potencjalnej heterogeniczności zmiennych wynikowych wykonalności, akceptowalności i wyników wpływu programu, które można wyjaśnić demografią rodziny lub typem DD dziecka. Obie te analizy zostaną wykorzystane wyłącznie do oceny obietnicy efektu interwencji. Bardziej rygorystyczne testy skuteczności zostaną przeprowadzone w fazie 2. Wszystkie oceny będą przeprowadzane samodzielnie przez rodziny i personel za pośrednictwem internetowej platformy ankiet, aby zapewnić łatwy dostęp i elastyczność. Dostępna będzie opcja, aby asystent naukowy przeprowadzał oceny dla rodzin, dla których samodzielne przeprowadzanie ankiet internetowych może stanowić barierę.