FASTT Telehealth Servizio di supporto comportamentale per chi si prende cura di bambini con ritardo dello sviluppo o disabilità (FASTT)

I primi tre mesi del periodo del progetto saranno utilizzati per la pianificazione e lo sviluppo, compreso l'adattamento culturale, di contenuto e logistico e lo sviluppo delle procedure di valutazione. Nei prossimi sette mesi verrà implementato il servizio adattato. I restanti due mesi del progetto saranno utilizzati per l'analisi dei dati di valutazione e la creazione del rapporto finale.

Piano di attuazione. L'integrazione di FASTT nella piattaforma di servizi Undivided sfrutterà l'infrastruttura e le procedure esistenti di Undivided per collegare le famiglie agli specialisti del supporto FASTT. L'infrastruttura Undivided utilizza Care Navigator dedicati per valutare i bisogni della famiglia, fornire assistenza e incoraggiamento nell'affrontare tali bisogni e offrire indicazioni e migliori pratiche per responsabilizzare i genitori. L'infrastruttura Undivided esistente utilizza un'app mobile e basata sul Web personalizzata che fornisce messaggi al team di supporto del navigatore per ricevere aiuto e consigli in tempo reale sull'accesso e l'utilizzo del servizio, nonché un repository di knowledge base con guide curate da esperti per supportare e argomenti di navigazione È importante sottolineare che Undivided collega le famiglie a una comunità online di altri caregiver di bambini con disabilità, aggiungendo in modo efficace una rete di supporto tra pari per consentire ai genitori di condividere esperienze, conoscenze e incoraggiamento. L'attuale team di Care Navigator si concentra sul supporto alle famiglie nell'accesso ai servizi e si ferma prima di formulare raccomandazioni relative al supporto comportamentale.

Sebbene i servizi di navigazione per famiglie come Undivided abbiano dimostrato efficacia nel collegare le famiglie ai servizi e ridurre le barriere all'accesso, tale funzione dipende dalla disponibilità dei servizi nella comunità locale. Spesso i servizi accessibili non sono disponibili per soddisfare i bisogni delle famiglie a causa di una capacità insufficiente o della mancanza di modalità di erogazione flessibili. Sebbene la disponibilità dei servizi sia stata una sfida continua per l'intervento precoce, è stata esacerbata dall'avvento delle restrizioni pandemiche della malattia da coronavirus 2019 (COVID-19) che hanno ridotto il personale e ridotto il supporto di persona. Queste riduzioni hanno avuto effetti negativi significativi sul comportamento del bambino e sullo stress del caregiver e hanno avuto un impatto sproporzionato sulle famiglie di colore o su quelle con poche risorse. Il servizio FASTT fornisce alle famiglie competenze e supporto immediati basati su principi consolidati dello sviluppo del bambino.

Gli Undivided Care Navigator che ricevono richieste di supporto tramite l'app online identificheranno le esigenze familiari che rientrano nell'ambito del supporto FASTT. L'ambito FASTT si concentra su tre aree: 1) ridurre i problemi comportamentali del bambino, tra cui il sonno, le difficoltà di alimentazione e il mangiare schizzinoso, la paura, la pignoleria, i capricci e il comportamento provocatorio; 2) affrontare le preoccupazioni sullo sviluppo del bambino, compresa la comprensione di ciò che è tipico rispetto allo sviluppo ritardato, avere adeguate aspettative di sviluppo, sapere quando cercare un supporto specializzato e capire come promuovere uno sviluppo sano attraverso l'impalcatura; e 3) gestire lo stress genitoriale, compreso il mantenimento dei problemi di equilibrio tra lavoro e vita privata, la regolazione delle emozioni e la riduzione dello stress derivante dalle preoccupazioni sull'attaccamento e sui problemi di relazione genitore/figlio.

Agli operatori sanitari che richiedono supporto in queste aree verrà fornito il numero di linea FASTT a cui possono inviare un SMS per connettersi con uno specialista dell'assistenza in tempo reale. Dopo che un caregiver si è connesso, gli verrà data l'opportunità di continuare la conversazione tramite SMS o passare a una telefonata a sua preferenza. Lo specialista del supporto inizia con una serie di domande di scoperta per comprendere l'argomento del supporto, informazioni sui punti di forza e le sfide del bambino, una storia del comportamento e ciò che il caregiver ha già cercato di affrontare l'argomento. Successivamente, lo specialista del supporto suggerisce suggerimenti e consigli tratti da strategie e sondaggi di pratiche consolidate basate sull'evidenza (EBP) per determinare il livello di accettazione che il caregiver ha con le strategie. Le pratiche di colloquio motivazionale vengono utilizzate per supportare i caregiver nella selezione delle strategie che ritengono di poter implementare. Le raccomandazioni sono appositamente progettate per essere facilmente incorporate negli esigenti programmi di compiti e attività dei caregiver. Le conversazioni vanno da pochi minuti a un'ora o più e possono estendersi a giorni o settimane poiché gli operatori sanitari possono mettere in pausa la conversazione e tornare più tardi quando il tempo è disponibile. Le strategie impiegano un approccio basato sulla forza che aiuta i caregiver a facilitare contemporaneamente lo sviluppo delle abilità e diminuire i comportamenti indesiderati per il loro bambino. I genitori possono ricontattarsi in qualsiasi momento per ulteriore supporto o per condividere i progressi.

Progettazione sperimentale e piano di valutazione. Questo progetto utilizzerà rapporti descrittivi di fattibilità e accettabilità e analisi quantitative utilizzando un progetto pre e post programma a gruppo singolo. I risultati primari di interesse riguarderanno la fattibilità e l'accettabilità (vedi Tabella 1). I risultati esplorativi includeranno indicazioni preliminari sull'impatto sullo stress genitoriale e sul senso di competenza, sia generali che per il tema specifico del supporto comportamentale. Le misure di fattibilità includeranno il numero di famiglie che si sono impegnate nel servizio come percentuale di quelle a cui è stata offerta la partecipazione, il numero totale di sessioni erogate e le caratteristiche delle sessioni (ad es. durata degli scambi di testo, durata della risoluzione del caso in minuti o giorni, sessioni di follow-up sullo stesso argomento e sessioni di follow-up su un argomento diverso). La valutazione di fattibilità includerà anche il feedback degli Undivided Care Navigator sulla facilità di collegare le famiglie al supporto e degli specialisti del supporto FASTT sulla facilità e l'efficacia percepita nell'erogazione delle sessioni di supporto. Le misure di accettabilità cattureranno le percezioni post-programma della soddisfazione degli operatori sanitari per il servizio (ad es. utilità del contenuto, facilità di accesso e accettabilità dell'erogazione della telemedicina). L'analisi quantitativa includerà valutazioni pre e post raccolte a livello di programma (ad es. misure raccolte prima e circa due settimane dopo la partecipazione al programma FASTT) e a livello di sessione (ad es. brevi misure raccolte all'inizio e alla fine delle sessioni di sostegno). La valutazione pre-programma includerà i dati demografici del caregiver e della famiglia (razza/etnia, stato socioeconomico, occupazione, ritardo dello sviluppo o disabilità del figlio), percezioni generali dello stress genitoriale, senso di competenza genitoriale, argomento del comportamento o dello sviluppo con cui desiderano essere supportati (compresa la frequenza e l'intensità dei comportamenti problematici), e il loro stress e l'autoefficacia percepita intorno al comportamento specifico. La valutazione post-programma includerà le stesse misure dello stress genitoriale generale e del senso di competenza, una valutazione specifica dei cambiamenti nello stress e nell'autoefficacia rispetto all'argomento della sessione di supporto.

Piano di analisi dei dati. Per l'obiettivo specifico 1, l'analisi includerà rappresentazioni numeriche descrittive (ad es. media, deviazione standard, intervallo) e visive (ad es. istogramma) delle misure di fattibilità, tra cui la percentuale di impegno del servizio, il numero totale di sessioni erogate, nonché le caratteristiche della sessione. Misureremo anche le metriche della consegna delle sessioni di supporto per consentire stime future del costo della fornitura del servizio.

Per l'Obiettivo Specifico 2, condurremo innanzitutto rappresentazioni numeriche e visive descrittive delle misure di accettabilità della soddisfazione dei caregiver per il servizio (ad esempio, valutazioni del grado in cui i partecipanti hanno trovato il programma utile, di facile accesso e rispettoso dei loro valori). Queste misure di accettabilità sono tutte basate su una scala di valutazione da 1 a 7, dove "1" indica estremamente insoddisfatto e "7" indica estremamente soddisfatto. Per valutare l'accettabilità di questo servizio di supporto testuale, testeremo l'ipotesi che le misure medie di soddisfazione del servizio dei partecipanti siano tutte superiori a 4 (indicando né insoddisfatto né soddisfatto). Il test di ipotesi verrà eseguito utilizzando t-test one-tail one-sample, anche se verrà utilizzato il test dei ranghi con segno di Wilcoxon non parametrico se l'assunzione di normalità dei punteggi non è soddisfatta. Le analisi di sensibilità in G*Power indicano che il campione proposto di 30 partecipanti ci consentirà di rilevare un effetto di dimensioni moderate (Cohen's d = .46) con potenza di almeno 0,80 (α = .05) in un test t a un campione a una coda. Con il test dei ranghi con segno di Wilcoxon non parametrico a una coda, la dimensione del campione proposta di 30 ci consentirà di rilevare un effetto di dimensioni moderate (d di Cohen = .48) con potenza di .80 e α = .05.

Per l'Obiettivo Specifico 3, l'analisi esplorativa delle misure di impatto sarà eseguita utilizzando t-test a campioni appaiati per determinare se i punteggi post-programma per lo stress genitoriale e il senso di competenza genitoriale migliorano significativamente rispetto ai corrispondenti punteggi pre-programma (vale a dire, minore stress genitoriale, maggiore senso di competenza genitoriale). Se l'ipotesi di normalità dei punteggi non è soddisfatta, verrà utilizzato invece il test Wilcoxon per rango firmato non parametrico a campione accoppiato. Analogamente all'ipotesi 2, le analisi di sensibilità in G*Power indicano che il campione proposto di 30 partecipanti ci consentirà di rilevare effetti di dimensioni moderate (Cohen's d = .46 per t-test a campioni accoppiati regolari; d di Cohen = .48 per il test dei ranghi con segno di Wilcoxon) con potenza statistica di 0,8 e α di 0,05.

Tabella 1. Sintesi delle misure

Tipo Misura Baseline Endpoint Primario Fattibilità x Accettabilità x

Stress secondario del caregiver x x Autoefficacia del caregiver x x

Verrà inoltre condotta un'analisi esplorativa per esaminare la potenziale eterogeneità nelle variabili dei risultati di fattibilità, accettabilità e risultati dell'impatto del programma che possono essere spiegati dai dati demografici della famiglia o dal tipo di bambino DD. Entrambe queste analisi saranno utilizzate solo per valutare la promessa di un effetto di intervento. Test di efficacia più rigorosi saranno condotti nella Fase 2. Tutte le valutazioni saranno autogestite dalle famiglie e dal personale tramite una piattaforma di sondaggi online per fornire facilità di accesso e flessibilità. Sarà disponibile un'opzione per avere un assistente di ricerca che gestisca le valutazioni per le famiglie per le quali i sondaggi autosomministrati e basati su Internet possono rappresentare una barriera.