Péče o pár 2: Peer podpora pro pečovatele Afroameričanů žijících s demencí (Pair 2 Care)

Afroameričané mají dvakrát vyšší pravděpodobnost, že se u nich vyvine Alzheimerova choroba nebo příbuzná forma demence (ADRD), než u jejich bílých protějšků. Tito jedinci jsou však častěji diagnostikováni později, což vytváří další fyzické, duchovní a psychosociální problémy jak pro osoby žijící s ADRD, tak pro jejich rodinné pečovatele. Afroameričtí pečovatelé s ADRD jsou proto vystaveni většímu riziku nepříznivých fyziologických a psychologických zdravotních účinků péče, včetně značné zátěže a stresu. Důkazy naznačují, že peer-to-peer podpora pomocí vyprávění příběhů může být účinná při pomoci pečovatelům s ADRD s rozhodováním o náhradní zdravotní péči, což je důležitý aspekt paliativní péče. Přístup k paliativní péči a její využívání, což je uznávaný přístup ke zvládání symptomů péče o vážná onemocnění, jsou u Afroameričanů nízké. Dopad této nerovnosti ve zdravotnictví dále snižuje kvalitu života afroamerických pečovatelů ADRD a následně jejich příjemců péče. Dřívější přístupy k péči o vážná onemocnění selhaly při řešení potřeb Afroameričanů žijících s ADRD z hlediska paliativní péče. Tato neschopnost uspokojit jejich potřeby vede ke zvýšeným neuspokojeným potřebám pečovatelů. Peer mentorství, přístup zaměřený na vztahy mezi lidmi, může snížit zátěž rozhodování ve zdravotnictví v rámci kulturních skupin, jako jsou Afroameričané, prostřednictvím kulturního přizpůsobení tím, že podporuje ústní tradice, osobní kontakt a vyprávění příběhů. Naše současná studie zahrnuje perspektivy nižšího socioekonomického postavení afroamerických pečovatelů ADRD, kteří vyjádřili potřebu na člověka zaměřené, nehodnotící, na vyžádání, kulturně kongruentní pečovatelskou podporu pro plánování péče a rozhodování o zdravotní péči. Zároveň naši bývalí pečovatelé retrospektivně popsali vnímané přínosy peer podpory při péči a jejich ochotu sloužit jako peer mentoři současným pečovatelům. Další údaje od poskytovatelů zdravotní péče a zúčastněných stran komunity podporují potřebu a potenciální přínosy peer podpory pro pečovatele s ADRD. Na základě těchto předběžných zjištění existuje naléhavá potřeba a vzrušující příležitost řešit neuspokojené potřeby současných pečovatelů v oblasti paliativní péče prostřednictvím vzájemné podpory. Pro tento inovativní projekt využijeme zkušenostní odbornost bývalých pečovatelů, abychom pomohli současným pečovatelům s plánováním péče a rozhodováním o zdravotní péči. Účelem tohoto projektu je využít přístup informovaný zúčastněnými stranami při dalším vývoji a pilotním testování spoluvytvářené Peer Support pro pečovatele Afroameričanů žijících s Alzheimerovou chorobou a přidruženými demencemi (Pair2Care), kulturně citlivou intervencí pečovatelů.

Cíl: Provést testování proveditelnosti a přijatelnosti Péče o páru 2 u současných a vyškolených bývalých afroamerických vrstevníků rodinných pečovatelů ADRD spárovaných na základě shodných rysů identity (např. vztah k příjemci péče, genderová identita atd.). Zda je Pair2Care proveditelná a přijatelná, určíme vyhodnocením spokojenosti a vhodnosti intervence pro širší šíření.