Parin 2 hoito: Vertaistuki dementiaa sairastavien afroamerikkalaisten omaishoitajille (Pair 2 Care)

Afroamerikkalaiset ovat kaksi kertaa todennäköisemmin sairastumaan Alzheimerin tautiin tai siihen liittyvään dementian muotoon (ADRD) kuin heidän valkoiset kollegansa. Nämä yksilöt diagnosoidaan kuitenkin useammin myöhemmin, mikä aiheuttaa fyysisiä, henkisiä ja psykososiaalisia lisähaasteita sekä ADRD:tä sairastavalle henkilölle että hänen omaishoitajilleen. Afroamerikkalaisilla ADRD-sairauden omaishoitajilla on siksi suurempi riski hoidon haitallisille fysiologisille ja psyykkisille terveysvaikutuksille, mukaan lukien merkittävä taakka ja stressi. Todisteet viittaavat siihen, että vertaistuki tarinankerronnan avulla voi olla tehokas auttamaan ADRD:n omaishoitajia korvaavan terveydenhuollon päätöksenteossa, joka on tärkeä osa palliatiivista hoitoa. Afroamerikkalaisten palliatiivisen hoidon, tunnustetun lähestymistavan vakavien sairauksien oireiden hallintaan, saatavuus ja käyttö on vähäistä. Tämän terveydenhuollon eriarvoisuuden vaikutus heikentää entisestään afroamerikkalaisten ADRD-hoitajien ja myöhemmin heidän hoidon saajiensa elämänlaatua. Aiemmat lähestymistavat vakavien sairauksien hoitoon eivät ole pystyneet vastaamaan ADRD:tä sairastavien afroamerikkalaisten tarpeisiin palliatiivisen hoidon näkökulmasta. Tämä kyvyttömyys vastata heidän tarpeisiinsa johtaa lisääntyneisiin tyydyttämättömiin hoitajatarpeisiin. Vertaismentorointi, ihmissuhdekeskeinen henkilökohtainen lähestymistapa, voi vähentää terveydenhuollon päätöksentekotaakkaa kulttuuriryhmissä, kuten afroamerikkalaisten, kulttuurin räätälöinnin kautta edistämällä suullisia perinteitä, henkilökohtaisia ​​kontakteja ja tarinankerrontaa. Nykyinen tutkimuksemme sisältää näkemyksiä alhaisemmasta sosioekonomisesta asemasta Afroamerikkalaisia ​​ADRD-hoitajia, jotka ovat ilmaisseet henkilökeskeisen, ei-tuomitsevan, tarpeenmukaisen, kulttuurisesti yhtenevän hoitotuen tarpeen hoidon ennakkosuunnittelussa ja terveydenhuollon päätöksenteossa. Samanaikaisesti entiset omaishoitajamme kuvailivat takautuvasti vertaistuen havaittuja etuja hoidon aikana ja halukkuuttaan toimia vertaismentoreina nykyisille omaishoitajille. Lisätiedot terveydenhuollon tarjoajilta ja yhteisön sidosryhmiltä tukevat vertaistuen tarvetta ja mahdollisia hyötyjä ADRD-hoitajille. Näiden alustavien havaintojen perusteella on kiireellinen tarve ja jännittävä tilaisuus vastata nykyisten omaishoitajien tyydyttämättömiin palliatiivisen hoidon tarpeisiin vertaistuen avulla. Tässä innovatiivisessa hankkeessa hyödynnämme entisten omaishoitajien kokemuksellista asiantuntemusta auttamaan nykyisiä omaishoitajia hoidon ennakkosuunnittelussa ja terveydenhuollon päätöksenteossa. Tämän projektin tarkoituksena on käyttää sidosryhmiin perustuvaa lähestymistapaa kehitettäessä ja testattaessa yhdessä luotua vertaistukea Alzheimerin tautia ja siihen liittyvää dementiaa sairastavien afroamerikkalaisten omaishoitajille (Pair2Care), kulttuurisesti herkkää omaishoitajien vertaistukea.

Tavoite: Suorita parin 2 hoidon toteutettavuus- ja hyväksyttävyystestaus nykyisillä ja koulutetuilla entisillä afroamerikkalaisilla ADRD-perheen omaishoitajilla, jotka on paritettu yhtenevien identiteettiominaisuuksien perusteella (esim. suhde hoidon vastaanottajaan, sukupuoli-identiteetti jne.). Määritämme, onko Pair2Care toteutettavissa ja hyväksyttävä arvioimalla tyytyväisyyttä ja toimenpiteen tarkoituksenmukaisuutta laajempaan levittämiseen.