Opieka w parach 2: wsparcie rówieśnicze dla opiekunów Afroamerykanów cierpiących na demencję (Pair 2 Care)

Afroamerykanie są dwukrotnie bardziej narażeni na chorobę Alzheimera lub pokrewną formę demencji (ADRD) niż ich biali odpowiednicy. Jednakże osoby te są częściej diagnozowane później, co stwarza dodatkowe wyzwania fizyczne, duchowe i psychospołeczne zarówno dla osoby żyjącej z ADRD, jak i jej opiekunów rodzinnych. Dlatego też afroamerykańscy opiekunowie z ADRD są narażeni na większe ryzyko niekorzystnych fizjologicznych i psychologicznych skutków opieki nad dziećmi, w tym znacznego obciążenia i stresu. Dowody sugerują, że wsparcie wzajemne za pomocą opowiadania historii może być skuteczne w pomaganiu opiekunom z ADRD w podejmowaniu decyzji dotyczących opieki zastępczej, co jest ważnym aspektem opieki paliatywnej. Dostęp do opieki paliatywnej i korzystanie z niej, uznanego podejścia do leczenia objawów poważnych chorób, wśród Afroamerykanów jest niski. Wpływ tych nierówności w opiece zdrowotnej jeszcze bardziej pogarsza jakość życia afroamerykańskich opiekunów z ADRD, a w konsekwencji ich podopiecznych. Wcześniejsze podejście do opieki nad poważnymi chorobami nie uwzględniało potrzeb Afroamerykanów cierpiących na ADRD z punktu widzenia opieki paliatywnej. Ta niemożność zaspokojenia ich potrzeb prowadzi do wzrostu niezaspokojonych potrzeb opiekunów. Mentoring rówieśniczy, podejście indywidualne skoncentrowane na relacjach, może zmniejszyć obciążenie związane z podejmowaniem decyzji dotyczących opieki zdrowotnej w grupach kulturowych, takich jak Afroamerykanie, poprzez dostosowywanie kulturowe poprzez promowanie tradycji ustnych, kontaktów osobistych i opowiadania historii. Nasze obecne badanie uwzględnia perspektywy afroamerykańskich opiekunów ADRD o niższym statusie społeczno-ekonomicznym, którzy wyrazili potrzebę skoncentrowanego na osobie, nieoceniającego, dostępnego na żądanie i spójnego kulturowo wsparcia opiekuńczego w celu wcześniejszego planowania opieki i podejmowania decyzji dotyczących opieki zdrowotnej. Jednocześnie nasi byli opiekunowie retrospektywnie opisali dostrzegane korzyści płynące ze wsparcia rówieśniczego podczas sprawowania opieki oraz swoją chęć pełnienia roli mentorów rówieśniczych dla obecnych opiekunów. Dodatkowe dane od świadczeniodawców i interesariuszy społecznych potwierdzają potrzebę i potencjalne korzyści wzajemnego wsparcia dla opiekunów ADRD. Na podstawie tych wstępnych ustaleń istnieje pilna potrzeba i ekscytująca możliwość zaspokojenia niezaspokojonych potrzeb obecnych opiekunów w zakresie opieki paliatywnej poprzez wzajemne wsparcie. W tym innowacyjnym projekcie wykorzystamy wiedzę i doświadczenie byłych opiekunów, aby pomóc obecnym opiekunom w planowaniu opieki z wyprzedzeniem i podejmowaniu decyzji dotyczących opieki zdrowotnej. Celem tego projektu jest zastosowanie podejścia opartego na wiedzy interesariuszy w dalszym opracowywaniu i pilotażowym testowaniu stworzonego wspólnie wsparcia rówieśniczego dla opiekunów Afroamerykanów żyjących z chorobą Alzheimera i pokrewną demencją (Pair2Care), interwencji polegającej na wzajemnym wsparciu opiekunów wrażliwych kulturowo.

Cel: Przeprowadzenie testów wykonalności i akceptowalności Opieki dla pary 2 u obecnych i przeszkolonych rówieśników będących afroamerykańskimi opiekunami rodzinnymi z ADRD, dobranych w pary w oparciu o spójne cechy tożsamości (np. związek z beneficjentem opieki, tożsamość płciowa itp.). Ustalimy, czy Pair2Care jest wykonalne i akceptowalne, oceniając satysfakcję i stosowność interwencji pod kątem szerszego rozpowszechnienia.