Par 2 Cuidados: Apoio de pares para cuidadores de afro-americanos que vivem com demência (Pair 2 Care)

Os afro-americanos têm duas vezes mais probabilidades de desenvolver a doença de Alzheimer ou uma forma relacionada de demência (ADRD) do que os seus homólogos brancos. Estes indivíduos são, no entanto, mais frequentemente diagnosticados mais tarde, criando desafios físicos, espirituais e psicossociais adicionais tanto para a pessoa que vive com ADRD como para os seus cuidadores familiares. Os cuidadores de ADRD afro-americanos correm, portanto, maior risco de efeitos adversos fisiológicos e psicológicos para a saúde decorrentes do cuidado, incluindo sobrecarga e estresse significativos. As evidências sugerem que o apoio entre pares por meio da narração de histórias pode ser eficaz para ajudar os cuidadores de ADRD na tomada de decisões sobre cuidados de saúde substitutos, um aspecto importante dos cuidados paliativos. O acesso e a utilização de cuidados paliativos, uma abordagem reconhecida para a gestão de sintomas de cuidados de doenças graves, entre os afro-americanos são baixos. O impacto desta desigualdade nos cuidados de saúde reduz ainda mais a qualidade de vida dos cuidadores de ADRD afro-americanos e, subsequentemente, dos seus destinatários de cuidados. As abordagens anteriores ao tratamento de doenças graves não conseguiram responder às necessidades dos afro-americanos que vivem com ADRD numa perspectiva de cuidados paliativos. Essa incapacidade de atender às suas necessidades leva ao aumento das necessidades não atendidas do cuidador. A orientação entre pares, uma abordagem pessoa a pessoa centrada no relacionamento, pode reduzir a carga de tomada de decisões em saúde dentro de grupos culturais, como os afro-americanos, por meio da adaptação cultural, promovendo tradições orais, contato pessoal e contação de histórias. Nosso estudo atual inclui perspectivas de cuidadores ADRD afro-americanos de status socioeconômico mais baixo que expressaram a necessidade de apoio de cuidado centrado na pessoa, sem julgamento, sob demanda e culturalmente congruente para planejamento antecipado de cuidados e tomada de decisões em saúde. Simultaneamente, os nossos ex-cuidadores descreveram retrospectivamente os benefícios percebidos do apoio dos pares durante a prestação de cuidados e a sua vontade de servir como mentores dos actuais cuidadores. Dados adicionais de prestadores de cuidados de saúde e partes interessadas da comunidade apoiam a necessidade e os benefícios potenciais do apoio de pares para cuidadores de ADRD. Com base nestas conclusões preliminares, existe uma necessidade urgente e uma oportunidade estimulante para abordar as necessidades não satisfeitas de cuidados paliativos dos cuidadores actuais através do apoio dos pares. Para este projeto inovador, utilizaremos a experiência experiencial de antigos cuidadores para ajudar os atuais cuidadores no planeamento antecipado dos cuidados e na tomada de decisões sobre cuidados de saúde. O objetivo deste projeto é usar uma abordagem informada pelas partes interessadas no desenvolvimento adicional e testes piloto do apoio de pares co-criado para cuidadores de afro-americanos que vivem com a doença de Alzheimer e demências relacionadas (Pair2Care), um cuidador culturalmente sensível intervenção de apoio de pares.

Objetivo: Realizar testes de viabilidade e aceitabilidade do Par 2 Cuidados em pares atuais e treinados ex-cuidadores familiares ADRD afro-americanos, emparelhados com base em traços de identidade congruentes (por exemplo, relacionamento com o destinatário do cuidado, identidade de gênero, etc.). Determinaremos se Pair2Care é viável e aceitável avaliando a satisfação e adequação da intervenção para uma divulgação mais ampla.