Atención de par 2: apoyo de pares para cuidadores de afroamericanos que viven con demencia (Pair 2 Care)

Los afroamericanos tienen el doble de probabilidades de desarrollar la enfermedad de Alzheimer o una forma relacionada de demencia (ADRD) que sus homólogos blancos. Sin embargo, estas personas suelen ser diagnosticadas más tarde, lo que genera desafíos físicos, espirituales y psicosociales adicionales tanto para la persona que vive con TDAH como para sus cuidadores familiares. Por lo tanto, los cuidadores afroamericanos con TDAH corren un mayor riesgo de sufrir efectos adversos en la salud fisiológica y psicológica del cuidado, incluida una carga y estrés significativos. La evidencia sugiere que el apoyo entre pares mediante la narración de historias puede ser eficaz para ayudar a los cuidadores de ADRD con la toma de decisiones de atención médica sustituta, un aspecto importante de los cuidados paliativos. El acceso y el uso de cuidados paliativos, un enfoque reconocido para el manejo de síntomas de enfermedades graves, entre los afroamericanos es bajo. El impacto de esta inequidad en la atención médica reduce aún más la calidad de vida de los cuidadores afroamericanos de ADRD y, posteriormente, de quienes los cuidan. Los enfoques anteriores para la atención de enfermedades graves no han logrado abordar las necesidades de los afroamericanos que viven con TDAH desde una perspectiva de cuidados paliativos. Esta incapacidad para satisfacer sus necesidades conduce a un aumento de las necesidades insatisfechas de los cuidadores. La tutoría entre pares, un enfoque de persona a persona centrado en las relaciones, puede reducir la carga de la toma de decisiones sobre atención médica dentro de grupos culturales como los afroamericanos a través de la adaptación cultural mediante la promoción de las tradiciones orales, el contacto personal y la narración de historias. Nuestro estudio actual incluye perspectivas de cuidadores afroamericanos con TDAH de nivel socioeconómico más bajo que han expresado la necesidad de un apoyo de cuidado centrado en la persona, sin prejuicios, a pedido y culturalmente congruente para la planificación avanzada de la atención y la toma de decisiones de atención médica. Al mismo tiempo, nuestros antiguos cuidadores describieron retrospectivamente los beneficios percibidos del apoyo de sus pares mientras prestaban cuidados y su voluntad de servir como pares mentores de los cuidadores actuales. Datos adicionales de proveedores de atención médica y partes interesadas de la comunidad respaldan la necesidad y los beneficios potenciales del apoyo de pares para los cuidadores de ADRD. Con base en estos hallazgos preliminares, existe una necesidad urgente y una oportunidad emocionante de abordar las necesidades de cuidados paliativos insatisfechas de los cuidadores actuales a través del apoyo de pares. Para este proyecto innovador, utilizaremos la experiencia de ex cuidadores para ayudar a los cuidadores actuales con la planificación anticipada de la atención y la toma de decisiones de atención médica. El propósito de este proyecto es utilizar un enfoque informado por las partes interesadas para seguir desarrollando y realizando pruebas piloto del apoyo de pares creado conjuntamente para cuidadores de afroamericanos que viven con la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas (Pair2Care), una intervención de apoyo entre pares para cuidadores culturalmente sensible.

Objetivo: realizar pruebas de viabilidad y aceptabilidad de Pair 2 Care en pares cuidadores familiares afroamericanos actuales y ex capacitados con ADRD emparejados en función de rasgos de identidad congruentes (p. ej., relación con el destinatario de la atención, identidad de género, etc.). Determinaremos si Pair2Care es factible y aceptable evaluando la satisfacción y la idoneidad de la intervención para una difusión más amplia.