Coppia 2 Assistenza: supporto tra pari per i caregiver di afroamericani che vivono con demenza (Pair 2 Care)

Gli afroamericani hanno il doppio delle probabilità di sviluppare la malattia di Alzheimer o una forma correlata di demenza (ADRD) rispetto ai loro colleghi bianchi. Questi individui, tuttavia, vengono diagnosticati più spesso in un secondo momento, creando ulteriori sfide fisiche, spirituali e psicosociali sia per la persona che convive con l'ADRD che per i suoi familiari. I caregiver afroamericani con ADRD sono quindi maggiormente a rischio di effetti avversi sulla salute fisiologica e psicologica del caregiving, inclusi oneri e stress significativi. Le prove suggeriscono che il supporto peer to peer utilizzando lo storytelling può essere efficace nell’assistere i caregiver con ADRD nel processo decisionale sanitario surrogato, un aspetto importante delle cure palliative. L’accesso e l’utilizzo delle cure palliative, un approccio riconosciuto alla gestione dei sintomi delle malattie gravi, tra gli afroamericani sono bassi. L’impatto di questa disuguaglianza sanitaria riduce ulteriormente la qualità della vita degli operatori sanitari con ADRD afroamericani e successivamente dei loro destinatari delle cure. Gli approcci precedenti alla cura delle malattie gravi non sono riusciti a soddisfare le esigenze degli afroamericani che vivono con l’ADRD dal punto di vista delle cure palliative. Questa incapacità di soddisfare i loro bisogni porta ad un aumento dei bisogni insoddisfatti degli operatori sanitari. Il tutoraggio tra pari, un approccio persona a persona incentrato sulla relazione, può ridurre l'onere del processo decisionale sanitario all'interno di gruppi culturali come gli afroamericani attraverso l'adattamento culturale promuovendo le tradizioni orali, il contatto personale e la narrazione. Il nostro studio attuale include prospettive di caregiver afroamericani con ADRD di status socioeconomico inferiore che hanno espresso la necessità di un supporto assistenziale centrato sulla persona, non giudicante, su richiesta e culturalmente congruente per la pianificazione anticipata dell'assistenza e il processo decisionale sanitario. Allo stesso tempo, i nostri ex caregiver hanno descritto retrospettivamente i benefici percepiti del supporto tra pari durante l'assistenza e la loro volontà di servire come mentori tra pari per gli attuali caregiver. Ulteriori dati forniti dagli operatori sanitari e dalle parti interessate della comunità supportano la necessità e i potenziali benefici del supporto tra pari per gli operatori sanitari con ADRD. Sulla base di questi risultati preliminari, esiste un’urgente necessità e un’entusiasmante opportunità di affrontare i bisogni insoddisfatti di cure palliative degli attuali caregiver attraverso il supporto tra pari. Per questo progetto innovativo, utilizzeremo la competenza esperienziale degli ex operatori sanitari per aiutare gli attuali operatori sanitari nella pianificazione anticipata delle cure e nel processo decisionale sanitario. Lo scopo di questo progetto è quello di utilizzare un approccio informato dalle parti interessate per sviluppare ulteriormente e testare pilotamente il co-creato Peer Support for Caregivers of African Americans Living with Alzheimer's Disease and Related Dementias (Pair2Care), un intervento di supporto tra pari culturalmente sensibile per caregiver.

Obiettivo: condurre test di fattibilità e accettabilità di Pair 2 Care in coetanei caregiver familiari afroamericani attuali e formati con ADRD, accoppiati sulla base di tratti di identità congruenti (ad esempio, relazione con il destinatario dell'assistenza, identità di genere, ecc.). Determineremo se Pair2Care è fattibile e accettabile valutando la soddisfazione e l'adeguatezza dell'intervento per una più ampia diffusione.