Studie preferencí pacientů s rakovinou pro modality genetických informací před teranostickou analýzou exomu. (INFOGENE)

V současné době studie EXOMA2 (NCT04614480) nabízí dřívější a komplexnější analýzu exomu v léčbě pacientů s rakovinou než EXOMA. Studie INFOGene na základě aktivního souboru pacientů EXOMA2 nabízí možnost studovat komunikaci mezi pacientem a lékařem, posoudit preference pacienta s ohledem na různé informační modality týkající se teranostické exomové analýzy a uvažovat o informačních modalitách, aby bylo zajištěno optimální pochopení informací pro pacienta. pokud.

Kvalitativní průřezová studie zahrnuje dvojí observační a intervenční složku zahrnující pacienty s rakovinou. Pacienti budou pocházet z aktivního souboru EXOMA 2 ve Fakultní nemocnici v Dijonu a CGFL.

Fáze 1 bude mít za cíl pozorovat a analyzovat mezilidskou komunikaci mezi lékaři předepisujícími teranostickou exomovou analýzu a pacienty s rakovinou. Bude vycházet z:

1/ etnografické průzkumné pozorování 10 konzultací, během kterých lékař navrhne pacientovi podstoupit teranostickou exomální analýzu, a 2/ polořízené rozhovory s 10 novými pacienty, kteří již dříve lékaře navštívili.

Pacienti budou pocházet z aktivního souboru EXOMA 2 ve Fakultní nemocnici v Dijonu a CGFL.

• Krok 1a : - vytvoření konzultační pozorovací mřížky (na základě existující literatury) / - identifikace a zahrnutí pozorovaných pacientů a lékařů
• Krok 1b : Pozorování 10 konzultací s různorodým panelem předepisujících lékařů s přihlédnutím k pohlaví, věku, odbornosti a heterogennímu vzorku pacientů ze sociodemografického a klinického hlediska
• Krok 1c : polostrukturovaný rozhovor do 10 dnů od konzultace s konzultací s 10 dalšími pacienty výzkumníkem SHS s cílem posoudit míru informací poskytnutých lékařem a zda je lze použít k reakci na potřeby pacienta.
• Krok 1d: analýza tematického obsahu

Fáze 2 bude spočívat v revizi stávajících informačních podpor (vysvětlující poznámka genetického poradce a video). Tyto materiály budou sloužit jako podklad pro práci a lze je upravit dle potřeb klienta.

Fáze 3 bude mít za cíl vyhodnotit preference pacientů s ohledem na 3 informační modality týkající se teranostické exomové analýzy.

• Krok 3a: lékařská konzultace, během které lékař poskytne každému z 60 pacientů standardní formu informací přepracovaných ve fázi 2
• Krok 3b: polostrukturovaný rozhovor do 10 dnů s výzkumníkem s 30 ze 60 pacientů.
• Krok 3c: 60 pacientů rozdělených do 3 skupin po 20 stratifikovaných podle věku, pohlaví a místa rakoviny.

a umístění rakoviny, včetně 10 viděných v rozhovoru:

• jedna skupina obdrží informace pouze na základě předchozího videa
• jedna skupina obdrží informace během konzultace
• jedna skupina obdrží informace nejprve prostřednictvím videa a poté při konzultaci
• Krok 3d: Nový polostrukturovaný rozhovor s 60 pacienty. Tyto rozhovory budou provedeny do 2 týdnů po informační fázi, aby se omezilo zkreslení paměti, ale také aby pacienti měli čas se vyjádřit.