Badanie preferencji pacjentów chorych na raka w zakresie modalności informacji genetycznej poprzedzających analizę egzomu teranostycznego. (INFOGENE)

Obecnie badanie EXOMA2 (NCT04614480) oferuje wcześniejszą i bardziej kompleksową analizę egzomu w leczeniu pacjentów chorych na nowotwory niż badanie EXOMA. W oparciu o aktywną dokumentację pacjenta EXOMA2 badanie INFOGene oferuje możliwość zbadania komunikacji pacjent-lekarz, oceny preferencji pacjenta w odniesieniu do różnych modalności informacyjnych dotyczących analizy egzomu teranostycznego oraz zastanowienia się nad modalnościami informacyjnymi w celu zapewnienia optymalnego zrozumienia informacji przez pacjenta pod warunkiem, że.

Jakościowe badanie przekrojowe obejmuje podwójny komponent obserwacyjny i interwencyjny z udziałem pacjentów chorych na raka. Pacjenci będą pochodzić z aktywnego archiwum EXOMA 2 w Szpitalu Uniwersyteckim w Dijon i CGFL.

Faza 1 będzie miała na celu obserwację i analizę komunikacji interpersonalnej pomiędzy lekarzami przepisującymi teranostyczną analizę egzomu a pacjentami chorymi na raka. Będzie opierać się na:

1/ obserwacje etnograficzne 10 konsultacji, podczas których lekarz zasugeruje wykonanie teranostycznej analizy egzomu oraz 2/ wywiady półbezpośrednie z 10 nowymi pacjentami, którzy byli już u lekarza.

Pacjenci będą pochodzić z aktywnego archiwum EXOMA 2 w Szpitalu Uniwersyteckim w Dijon i CGFL.

• Krok 1a: - budowa siatki obserwacji konsultacyjnych (w oparciu o istniejącą literaturę) / - identyfikacja i włączenie obserwowanych pacjentów i lekarzy
• Krok 1b: Obserwacja 10 konsultacji ze zróżnicowanym panelem lekarzy przepisujących leki, biorąc pod uwagę płeć, wiek, specjalizację oraz heterogeniczną próbę pacjentów pod względem socjodemograficznym i klinicznym
• Krok 1c: wywiad częściowo ustrukturyzowany w ciągu 10 dni od konsultacji z konsultacją z 10 innymi pacjentami przez badacza SHS w celu oceny stopnia informacji przekazanych przez lekarza i tego, czy można je wykorzystać w odpowiedzi na potrzeby pacjenta.
• Krok 1d: analiza treści tematycznych

Faza 2 będzie polegać na ponownym przejrzeniu istniejących źródeł informacji (nota wyjaśniająca i film wideo doradcy genetycznego). Materiały te posłużą jako podstawa do pracy i można je dostosować do potrzeb klienta.

Faza 3 będzie miała na celu ocenę preferencji pacjentów w odniesieniu do 3 modalności informacyjnych dotyczących teranostycznej analizy egzomu.

• Krok 3a: konsultacja lekarska, podczas której lekarz przekaże każdemu z 60 pacjentów standardową formę informacji przerobioną w fazie 2
• Krok 3b: Częściowo ustrukturyzowany wywiad trwający 10 dni z badaczem i 30 z 60 pacjentów.
• Etap 3c: 60 pacjentów podzielonych na 3 grupy po 20 osób podzielone według wieku, płci i umiejscowienia nowotworu.

i lokalizacja nowotworu, w tym 10 widzianych w wywiadzie:

• jedna grupa otrzyma informacje wyłącznie na podstawie wcześniej zarejestrowanego filmu
• jedna grupa otrzyma informację w trakcie konsultacji
• jedna grupa otrzyma informacje najpierw za pośrednictwem wideo, a następnie podczas konsultacji
• Krok 3d: Nowy, częściowo ustrukturyzowany wywiad z 60 pacjentami. Wywiady te zostaną przeprowadzone w ciągu 2 tygodni od etapu informacyjnego, aby ograniczyć błędy w pamięci, ale także dać pacjentom czas na wyrażenie siebie.