Studio delle preferenze dei pazienti affetti da cancro per le modalità di informazione genetica che precedono l'analisi dell'esoma teranostico. (INFOGENE)

Attualmente, lo studio EXOMA2 (NCT04614480) offre un’analisi dell’esoma più precoce e più completa nella gestione dei pazienti affetti da cancro rispetto a EXOMA. Sulla base della cartella clinica attiva EXOMA2, lo studio INFOGene offre l'opportunità di studiare la comunicazione paziente-medico, di valutare le preferenze del paziente riguardo alle diverse modalità di informazione riguardanti l'analisi dell'esoma teranostico e di riflettere sulle modalità di informazione per garantire una comprensione ottimale delle informazioni da parte del paziente. fornito.

Lo studio trasversale qualitativo comprende una doppia componente osservativa e interventistica che coinvolge pazienti affetti da cancro. I pazienti proverranno dal file attivo EXOMA 2 presso l'Ospedale universitario di Digione e il CGFL.

La Fase 1 avrà lo scopo di osservare e analizzare la comunicazione interpersonale tra medici che prescrivono l'analisi dell'esoma teranostico e pazienti affetti da cancro. Si baserà su:

1/ osservazioni esplorative etnografiche di 10 consultazioni durante le quali il medico proporrà al paziente di sottoporsi all'analisi dell'esoma teranostico e 2/ interviste semi-dirette con 10 nuovi pazienti che hanno precedentemente visitato il medico.

I pazienti proverranno dal file attivo EXOMA 2 presso l'Ospedale universitario di Digione e il CGFL.

• Fase 1a: - costruzione di una griglia di osservazione della consultazione (basata sulla letteratura esistente) / - identificazione e inclusione dei pazienti e dei medici osservati
• Fase 1b: Osservazione di 10 consultazioni con un panel eterogeneo di medici prescrittori, tenendo conto del sesso, dell'età, della specialità e di un campione eterogeneo di pazienti in termini socio-demografici e clinici
• Fase 1c: intervista semistrutturata entro 10 giorni dalla consultazione con consultazione con altri 10 pazienti da parte di un ricercatore SHS per valutare il livello delle informazioni fornite dal medico e se possono essere utilizzate per rispondere alle esigenze del paziente.
• Fase 1d: analisi del contenuto tematico

La fase 2 consisterà nella rivisitazione dei supporti informativi esistenti (nota esplicativa e video del consulente genetico). Questi materiali serviranno come base per il lavoro e potranno essere adattati in base alle esigenze del cliente.

La fase 3 mirerà a valutare le preferenze dei pazienti rispetto a 3 modalità di informazione relative all'analisi dell'esoma teranostico.

• Fase 3a: visita medica, durante la quale il medico fornirà a ciascuno dei 60 pazienti il ​​modulo informativo standard rielaborato dal nella fase 2
• Fase 3b: intervista semi-strutturata entro 10 giorni con il ricercatore con 30 dei 60 pazienti.
• Fase 3c: 60 pazienti divisi in 3 gruppi da 20 stratificati per età, sesso e sede del cancro.

e posizione del cancro, di cui 10 visti nell'intervista:

• un gruppo riceverà informazioni basate esclusivamente sul video precedentemente visualizzato in precedenza
• un gruppo riceverà informazioni durante una consultazione
• un gruppo riceverà informazioni prima tramite video e poi durante una consultazione
• Fase 3d: una nuova intervista semistrutturata con i 60 pazienti. Queste interviste verranno effettuate entro 2 settimane dalla fase informativa, al fine di limitare i bias di memoria ma anche di dare tempo ai pazienti di esprimersi.