Vývoj a validace dotazníku Kansas City Cardiac Dysautonomia Questionnaire (KCDysQ)

S příchodem dalších dotazníků specifických pro onemocnění u pacientů se srdečním onemocněním, jako je dotazník AFEQT, mají pacienti se srdeční dysautonomií jedinečnou sadu symptomů, které se mohou pohybovat od mírných symptomů až po oslabující v každodenním měřítku. Vzhledem k tomu, že se jedná o nedostatečně diagnostikovanou populaci, která má často značnou míru chybných diagnóz, zpoždění diagnostiky a souběžné faktory omezující život, kterými se předchozí hodnocení kvality života nezabývala, je dalším logickým krokem vytvoření a další validace dotazníku kvality života, který slouží k respektování představují 6 domén QOL, jak uvádí WHO, se zastoupením všech čtyř QOL souvisejících se zdravím (HRQoL), a také se zaměřují na nedostatečně zastoupené oblasti pacientů se srdeční dysautonomií.

Navrhuje se nový dotazník KCDysQ specifický pro onemocnění s otázkami získanými z rozsáhlého literárního přehledu měření QOL u této podskupiny pacientů, jakož i rozhovorů a osobních interakcí s těmito pacienty. Začne to dotazníkem o 100 položkách a bude pokračovat pomocí analýzy síly k dalšímu rozvrstvení. Pro validaci tohoto dotazníku se navrhuje prospektivně získat všechny pacienty s diagnózou POTS, IST nebo VVS v jednom centru a stratifikovat je na pacienty s novou diagnózou/neléčené POTS, IST nebo VVS ve srovnání s pacienty, kteří u kterých došlo ke zlepšení symptomů pomocí léků nebo stabilního onemocnění, kteří se dostavují k rutinnímu sledování. Ačkoli se jedná o nově se objevující techniku, a tedy malé, ale důležité procento této populace, budou zahrnuti také pacienti, kteří podstoupili manipulaci se sinusovými uzly pro léčbu jejich IST nebo POTS, protože tyto podskupiny pacientů prošly malým předchozím hodnocením.