Opracowanie i walidacja Kwestionariusza Dysautonomii Serca w Kansas City (KCDysQ)

Wraz z pojawieniem się innych kwestionariuszy specyficznych dla choroby u pacjentów z chorobami serca, takich jak kwestionariusz AFEQT, u pacjentów z dysautonomią serca występuje unikalny zestaw objawów, który może wahać się od łagodnych objawów po wyniszczające w skali dnia. Biorąc pod uwagę, że są to populacja niedodiagnozowana, w której często występuje znaczny odsetek błędnych diagnoz, opóźnień diagnostycznych i współistniejących czynników ograniczających życie, które nie zostały uwzględnione w poprzednich ocenach QOL, kolejnym logicznym krokiem jest opracowanie i dalsza walidacja kwestionariusza QOL, który służy poszanowaniu i reprezentują 6 dziedzin QOL określonych przez WHO, z reprezentacją wszystkich czterech QOL związanych ze zdrowiem (HRQoL), a także skupiają się na niedostatecznie reprezentowanych obszarach pacjentów z dysautonomią serca.

Zaproponowano nowatorski kwestionariusz KCDysQ dotyczący konkretnej choroby, zawierający pytania zebrane na podstawie obszernego przeglądu literatury na temat pomiarów QOL w tej podgrupie pacjentów, a także wywiadów i osobistych interakcji z tymi pacjentami. Rozpocznie się od kwestionariusza składającego się ze 100 pozycji, a następnie zastosuje analizę mocy w celu dalszej stratyfikacji. W celu walidacji tego kwestionariusza proponuje się prospektywną rekrutację wszystkich pacjentów z rozpoznaniem POTS, IST lub VVS w jednym ośrodku i podzielenie ich na pacjentów z nową diagnozą/nieleczonych POTS, IST lub VVS w porównaniu z pacjentami, którzy u których objawy uległy złagodzeniu po zastosowaniu leków lub ustabilizowała się choroba, którzy zgłaszają się na rutynowe wizyty kontrolne. Chociaż jest to nowa technika i dlatego stanowi niewielki, ale istotny odsetek tej populacji, uwzględnieni zostaną również pacjenci, którzy przeszli manipulację węzłem zatokowym w celu leczenia IST lub POTS, ponieważ te podgrupy pacjentów zostały poddane niewielkiej wcześniejszej ocenie.