Entwicklung und Validierung des Kansas City Cardiac Dysautonomia Questionnaire (KCDysQ)

Mit dem Aufkommen anderer krankheitsspezifischer Fragebögen bei Patienten mit Herzerkrankungen wie dem AFEQT-Fragebogen weisen Patienten mit kardialer Dysautonomie ein einzigartiges Symptomspektrum auf, das von leichten Symptomen bis hin zu schwächenden Symptomen im Alltag reichen kann. Angesichts der Tatsache, dass es sich um eine unterdiagnostizierte Bevölkerungsgruppe handelt, bei der häufig erhebliche Fehldiagnosen, Diagnoseverzögerungen und gleichzeitig lebensbeschränkende Faktoren auftreten, die in früheren Lebensqualitätsbewertungen nicht berücksichtigt wurden, ist der nächste logische Schritt daher die Entwicklung und weitere Validierung eines Lebensqualitätsfragebogens, der dazu dient, die Lebensqualität zu respektieren und zu respektieren repräsentieren die 6 Bereiche der Lebensqualität, wie von der WHO angegeben, mit Darstellung aller vier gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQoL) und konzentrieren sich auf unterrepräsentierte Bereiche von Patienten mit kardialer Dysautonomie.

Vorgeschlagen wird ein neuartiger krankheitsspezifischer KCDysQ-Fragebogen mit Fragen, die aus einer umfassenden Literaturrecherche zu Lebensqualitätsmessungen in dieser Untergruppe von Patienten sowie aus Interviews und persönlichen Interaktionen mit diesen Patienten stammen. Es beginnt mit einem 100-Punkte-Fragebogen und wird dann mithilfe einer Leistungsanalyse weiter geschichtet. Zur Validierung dieses Fragebogens wird vorgeschlagen, prospektiv alle Patienten mit der Diagnose POTS, IST oder VVS in einem einzigen Zentrum zu rekrutieren und sie in Patienten mit einer neuen Diagnose/unbehandeltem POTS, IST oder VVS im Vergleich zu Patienten zu stratifizieren bei denen sich die Symptome durch Medikamente besserten oder der Krankheitszustand stabil war und die sich zu routinemäßigen Nachuntersuchungen vorstellten. Obwohl es sich um eine aufstrebende Technik handelt und daher nur einen kleinen, aber wichtigen Prozentsatz dieser Population ausmacht, werden auch Patienten einbezogen, die sich zur Behandlung ihres IST oder POTS einer Sinusknotenmanipulation unterzogen haben, da diese Untergruppen von Patienten bisher nur wenig untersucht wurden.