Udvikling og validering af Kansas City Cardiac Dysautonomia Questionnaire (KCDysQ)

Med fremkomsten af ​​andre sygdomsspecifikke spørgeskemaer til patienter med hjertesygdom, såsom AFEQT-spørgeskemaet, har patienter med hjertedysautonomi et unikt symptomsæt, der kan variere fra milde symptomer til invaliderende på en daglig skala. I betragtning af, at de er en underdiagnosticeret befolkning, som ofte har betydelige forekomster af fejldiagnosticering, diagnostisk forsinkelse og samtidige livsbegrænsende faktorer, som ikke er behandlet af tidligere QOL-vurderinger, er det næste logiske skridt derfor udviklingen og yderligere validering af et QOL-spørgeskema, der tjener til at respektere og repræsenterer de 6 domæner af QOL som angivet af WHO, med repræsentation af alle fire sundhedsrelaterede QOL (HRQoL), samt fokus på underrepræsenterede områder af patienter med hjertedysautonomi.

Et nyt sygdomsspecifikt KCDysQ-spørgeskema med spørgsmål indsamlet fra en omfattende litteraturgennemgang af QOL-mål i denne undergruppe af patienter samt interviews og personlige interaktioner med disse patienter foreslås. Det vil begynde med et spørgeskema med 100 punkter og fortsætte med at bruge en magtanalyse til yderligere at stratificere dette. Til validering af dette spørgeskema foreslås det prospektivt at rekruttere alle patienter med en diagnose POTS, IST eller VVS i et enkelt center og stratificere dem til patienter med en ny diagnose/ubehandlet POTS, IST eller VVS sammenlignet med patienter, som har haft symptomforbedring med medicin eller stabil sygdom, der møder op til rutinemæssig opfølgning. Selvom det er en ny teknik og derfor en lille, men vigtig procentdel af denne population, vil patienter, der har gennemgået sinusknudemanipulation til behandling af deres IST eller POTS også blive inkluderet, da disse undergrupper af patienter har gennemgået meget lidt forudgående evaluering.