Sviluppo e convalida del questionario sulla disautonomia cardiaca di Kansas City (KCDysQ)

Con l'avvento di altri questionari specifici per la malattia in pazienti con malattie cardiache come il questionario AFEQT, i pazienti con disautonomia cardiaca presentano un insieme di sintomi unici che possono variare da sintomi lievi a debilitanti su scala quotidiana. Dato che si tratta di una popolazione sottodiagnosticata che spesso presenta tassi considerevoli di diagnosi errate, ritardo diagnostico e concomitanti fattori limitanti la vita non affrontati dalle precedenti valutazioni della QOL, il passo logico successivo è quindi lo sviluppo e l’ulteriore validazione di un questionario sulla QOL che serva a rispettare e rappresentare i 6 domini della QOL come dichiarato dall'OMS, con la rappresentazione di tutte e quattro le QOL relative alla salute (HRQoL), oltre a concentrarsi sulle aree sottorappresentate dei pazienti con disautonomia cardiaca.

Viene proposto un nuovo questionario KCDysQ specifico per la malattia con domande raccolte da un'ampia revisione della letteratura sulle misurazioni della qualità della vita in questo sottogruppo di pazienti, nonché interviste e interazioni personali con questi pazienti. Inizierà con un questionario di 100 voci e procederà a utilizzare un'analisi del potere per stratificarlo ulteriormente. Per la validazione di questo questionario, si propone di reclutare prospetticamente tutti i pazienti con una diagnosi di POTS, IST o VVS in un singolo centro e stratificarli in pazienti con una nuova diagnosi/POTS, IST o VVS non trattati rispetto ai pazienti che hanno avuto un miglioramento dei sintomi con farmaci o malattia stabile che si presentano per controlli di routine. Sebbene si tratti di una tecnica emergente e quindi di una percentuale piccola ma importante di questa popolazione, verranno inclusi anche i pazienti che sono stati sottoposti a manipolazione del nodo del seno per il trattamento del loro IST o POTS, poiché questi sottogruppi di pazienti sono stati sottoposti a poca valutazione preliminare.