Kansas Cityn sydändysautonomiakyselyn (KCDysQ) kehittäminen ja validointi

Muiden sydänsairauspotilaiden sairauskohtaisten kyselylomakkeiden, kuten AFEQT-kyselyn, käyttöönoton myötä sydämen dysautonomiaa sairastavilla potilailla on ainutlaatuinen oireyhtymä, joka voi vaihdella lievistä oireista heikentävään päivittäisessä mittakaavassa. Ottaen huomioon, että he ovat alidiagnosoitu väestö, jolla on usein huomattavia virhediagnooseja, diagnostisia viiveitä ja samanaikaisia ​​elämää rajoittavia tekijöitä, joita ei ole käsitelty aiemmissa elämänlaatuarvioissa, seuraava looginen askel on siksi kehittää ja edelleen validoida QOL-kysely, joka palvelee edustavat WHO:n ilmoittamaa QOL:n kuutta aluetta, jotka edustavat kaikkia neljää terveyteen liittyvää elämänlaatua (HRQoL), sekä keskittyvät aliedustettuihin alueisiin potilailla, joilla on sydämen dysautonomia.

Ehdotetaan uutta sairauskohtaista KCDysQ-kyselylomaketta, jossa on kysymyksiä, jotka kerätään laajasta kirjallisuuskatsauksesta tämän potilaiden alajoukon elämänlaatumittauksista sekä haastatteluista ja henkilökohtaisista vuorovaikutuksista näiden potilaiden kanssa. Se alkaa 100 kohdan kyselylomakkeella ja jatketaan tehoanalyysin avulla tämän kerrostamiseksi edelleen. Tämän kyselylomakkeen validoimiseksi ehdotetaan, että kaikki potilaat, joilla on POTS-, IST- tai VVS-diagnoosi, rekrytoidaan yhteen keskukseen ja jaetaan potilaisiin, joilla on uusi diagnoosi/hoitamaton POTS, IST tai VVS verrattuna potilaisiin, joilla on oireet ovat parantuneet lääkityksellä tai vakiintunut sairaus, jotka ovat tulleet rutiinitarkastuksiin. Vaikka tekniikka on kehittymässä ja siksi pieni, mutta tärkeä prosenttiosuus tästä populaatiosta, mukaan otetaan myös potilaat, joille on tehty sinussolmukemanipulaatio IST:n tai POTS:n hoitamiseksi, koska näille potilaiden alaryhmille on tehty vain vähän ennakkoarviointia.