Utvikling og validering av Kansas City Cardiac Dysautonomia Questionnaire (KCDysQ)

Med bruken av andre sykdomsspesifikke spørreskjemaer hos pasienter med hjertesykdom som AFEQT spørreskjema, har pasienter med hjertedysautonomi et unikt symptomsett som kan variere fra milde symptomer til svekkende på en daglig skala. Gitt at de er en underdiagnostisert populasjon som ofte har betydelige forekomster av feildiagnostisering, diagnostisk forsinkelse og samtidige livsbegrensende faktorer som ikke er adressert av tidligere QOL-vurderinger, er det neste logiske trinnet derfor utviklingen og videre validering av et QOL-spørreskjema som tjener til å respektere og representerer de 6 domenene til QOL som angitt av WHO, med representasjon av alle fire helserelaterte QOL (HRQoL), samt fokus på underrepresenterte områder av pasienter med hjertedysautonomi.

Et nytt sykdomsspesifikt KCDysQ-spørreskjema med spørsmål samlet fra en omfattende litteraturgjennomgang av QOL-mål i denne undergruppen av pasienter, samt intervjuer og personlige interaksjoner med disse pasientene, er foreslått. Det vil begynne med et 100-elements spørreskjema og fortsette å bruke en maktanalyse for å stratifisere dette ytterligere. For validering av dette spørreskjemaet foreslås det å prospektivt rekruttere alle pasienter med diagnosen POTS, IST eller VVS i et enkelt senter, og stratifisere dem til pasienter med en ny diagnose/ubehandlet POTS, IST eller VVS sammenlignet med pasienter som har hatt symptombedring med medisiner eller stabil sykdom som møter opp for rutinemessig oppfølging. Selv om en ny teknikk og derfor en liten, men viktig prosentandel av denne populasjonen, vil pasienter som har gjennomgått sinusknutemanipulasjon for behandling av deres IST eller POTS også bli inkludert, da disse undergruppene av pasienter har gjennomgått lite tidligere evaluering.