Uddannelses- og færdighedstræningsprogram for forældre til børnekræftoverlevere, der har neuroadfærdsdysfunktion

MÅL:

• At bestemme gennemførligheden af ​​at implementere en uddannelses- og færdighedstræningsintervention for forældre til en børnekræftoverlever med neuroadfærdsdysfunktion ved brug af ansigt-til-ansigt træningssessioner og telefonassistance.
• At pilotteste og indsamle foreløbige data om den indirekte terapeutiske effekt af forældretræningsinterventionen på barnets akademiske, kognitive og adfærdsmæssige funktion.
• At pilotteste og indsamle de foreløbige resultater af forældretræningsinterventionen på forældre til en børnekræftoverlever med neuroadfærdsdysfunktion.

OVERSIGT: Forældre og børns deltagere randomiseres til 1 ud af 2 interventionsarme.

• Arm I (forældreinterventionsprogram og sædvanlig pleje): Ud over lægehjælp kan børnedeltagere og deres familier få adgang til tværfaglige psykosociale tjenester (dvs. sædvanlig pleje). Forældre modtager også 8 ugentlige træningssessioner ansigt til ansigt (75-90 minutter hver) med en terapeut over cirka 2-3 måneder. Træningssessionerne omfatter integration og didaktisk gennemgang af en forælders rolle som et adfærdsmæssigt og følelsesmæssigt støttesystem for barnets skolesucces; en forældres rolle som monitor og motivator for skolens præstationer; en forælders rolle som intervener og lærer af effektive lærings- og studiestrategier; og en forælders rolle som børns fortaler og adgang til uddannelses- og samfundsressourcer. Forældre instrueres i at deltage i ≥ 30 minutters kognitive og akademiske aktiviteter med deres barn ≥ 4 dage om ugen. Terapeuten vil observere forælderen (i hjemmet eller klinikken) anvende viden og teknikker lært i forældretræningssessionerne direkte med barnet mindst én gang efter den 4. forældre-terapeut session for at give feedback til forælder og barn og for at vurdere, hvilke forældre kan kræve mere intens træning og støtte. Sessionerne kan optages på video af forælderen og gives til terapeuten til gennemgang og opfølgning.

Telefonisk støtte/assistance ydes af terapeuten inden for 2-3 dage efter hver træningssession for at yde yderligere problemløsningshjælp og undervisningsstøtte til forældrene, mens de implementerer den viden og de strategier, der er lært under træningssessionerne, og for at måle studietilslutning og adfærdsmæssig implementering mellem sessionerne. Efter afslutning af træningssessionerne ydes der fortsat telefonisk support/assistance af terapeuten hver 2. uge i op til 6 måneder for at yde løbende støtte og problemløsning og undervisningsassistance efter behov og for at fremme løbende vedligeholdelse af den trænede forældrepraksis med en større grad af selvstændighed. "Booster" personlige sessioner kan også forekomme, hvis både terapeuten og forælderen beslutter at være nødvendige.

• Arm II (venteliste/sædvanlig plejekontrol [UCC]): Børnedeltagere og deres familier gennemgår sædvanlig pleje som i arm I og er sat på en venteliste.

Forældre- og børnedeltagere i begge arme gennemfører batteritest og spørgeskemaer ved baseline, 3 måneder og 6 måneder. Batteritest inkluderer Wechsler Individual Achievement Test (WIAT-II) og WISC-IV Working Memory Index og Children's Memory Scale (CMS) undertestene. Spørgeskemaer omfatter forældre-, lærer- og børnespørgeskemaer [selvrapportering] (BASC-II, BRIEF og SMALSI); Forældreadfærd Spørgeskema-revideret; Spørgeskema for forældre viden og effektivitet; og forældres behandlingsbarrierer og -tilfredshedsspørgeskema.