Programma educativo e di formazione professionale per genitori di sopravvissuti al cancro infantile con disfunzione neurocomportamentale

OBIETTIVI:

• Determinare la fattibilità dell'implementazione di un intervento educativo e di formazione delle competenze per i genitori di un sopravvissuto al cancro infantile con disfunzione neurocomportamentale utilizzando sessioni di formazione faccia a faccia e assistenza telefonica.
• Testare e raccogliere dati preliminari sull'impatto terapeutico indiretto dell'intervento di parent training sul funzionamento scolastico, cognitivo e comportamentale del bambino.
• Testare e raccogliere i risultati preliminari dell'intervento di formazione dei genitori sui genitori di un sopravvissuto al cancro infantile con disfunzione neurocomportamentale.

SCHEMA: I partecipanti genitori e figli sono randomizzati in 1 dei 2 bracci di intervento.

• Braccio I (programma di intervento dei genitori e cure abituali): oltre alle cure mediche, i bambini partecipanti e le loro famiglie possono accedere a servizi psicosociali multidisciplinari (vale a dire, cure abituali). I genitori ricevono anche 8 sessioni settimanali di formazione faccia a faccia (75-90 minuti ciascuna) con un terapista per circa 2-3 mesi. Gli incontri formativi prevedono l'integrazione e la revisione didattica del ruolo del genitore come sistema di supporto comportamentale ed emotivo per il successo scolastico del bambino; il ruolo di un genitore come monitor e motivatore del rendimento scolastico; il ruolo di un genitore come interveniente e insegnante di efficaci strategie di apprendimento e studio; e il ruolo di un genitore come sostenitore del bambino e accessore di risorse educative e comunitarie. I genitori sono istruiti a impegnarsi in ≥ 30 minuti di attività cognitive e scolastiche con il loro bambino ≥ 4 giorni a settimana. Il terapista osserverà il genitore (a casa o in clinica) applicare le conoscenze e le tecniche apprese nelle sessioni di formazione del genitore direttamente con il bambino almeno una volta dopo la quarta sessione genitore-terapeuta per fornire un feedback al genitore e al bambino e per valutare quali genitori può richiedere una formazione e un supporto più intensi. Le sessioni possono essere videoregistrate dal genitore e fornite al terapeuta per la revisione e il follow-up.

Il supporto/l'assistenza telefonica viene fornita dal terapista entro 2-3 giorni dopo ogni sessione di formazione per fornire ulteriore assistenza alla risoluzione dei problemi e supporto didattico ai genitori mentre stanno implementando le conoscenze e le strategie apprese durante le sessioni di formazione e per misurare l'aderenza allo studio e implementazione comportamentale tra le sessioni. Dopo il completamento delle sessioni di formazione, il terapista fornisce supporto/assistenza telefonica continua ogni 2 settimane per un massimo di 6 mesi per fornire supporto continuo, risoluzione dei problemi e assistenza didattica secondo necessità e per promuovere il mantenimento continuo delle pratiche genitoriali addestrate con un maggior grado di indipendenza. Le sessioni di persona "booster" possono anche verificarsi se determinate per essere necessarie sia dal terapeuta che dal genitore.

• Braccio II (lista d'attesa/controllo delle cure abituali [UCC]): i bambini partecipanti e le loro famiglie sono sottoposti alle cure abituali come nel braccio I e vengono inseriti in una lista d'attesa.

I partecipanti genitori e figli di entrambi i bracci hanno completato i test della batteria e i questionari al basale, 3 mesi e 6 mesi. Il test della batteria include il Wechsler Individual Achievement Test (WIAT-II) e i subtest WISC-IV Working Memory Index e Children's Memory Scale (CMS). I questionari includono questionari per genitori, insegnanti e bambini [self-report] (BASC-II, BRIEF e SMALSI); Questionario sui comportamenti dei genitori rivisto; Questionario sulla conoscenza e l'efficacia dei genitori; e Questionario sulle barriere terapeutiche e sulla soddisfazione dei genitori.