Bildungs- und Kompetenztrainingsprogramm für Eltern von Krebsüberlebenden im Kindesalter mit neurologischen Verhaltensstörungen

ZIELE:

• Ermittlung der Machbarkeit der Umsetzung einer Aufklärungs- und Kompetenztrainingsmaßnahme für Eltern eines Krebsüberlebenden im Kindesalter mit neurologischen Verhaltensstörungen unter Verwendung persönlicher Schulungssitzungen und telefonischer Unterstützung.
• Pilottest und vorläufige Datenerhebung über die indirekte therapeutische Wirkung der Elterntrainingsintervention auf die akademischen, kognitiven und Verhaltensfunktionen des Kindes.
• Pilottest und Erfassung vorläufiger Ergebnisse der Elternschulungsintervention bei Eltern eines Krebsüberlebenden im Kindesalter mit neurologischen Verhaltensstörungen.

ÜBERBLICK: Eltern- und Kinderteilnehmer werden randomisiert einem von zwei Interventionsarmen zugeteilt.

• Arm I (Interventionsprogramm für Eltern und übliche Pflege): Zusätzlich zur medizinischen Versorgung können die teilnehmenden Kinder und ihre Familien auf multidisziplinäre psychosoziale Dienste (d. h. übliche Pflege) zugreifen. Die Eltern erhalten außerdem 8 wöchentliche Präsenzschulungen (jeweils 75–90 Minuten) mit einem Therapeuten über einen Zeitraum von ca. 2–3 Monaten. Die Schulungen umfassen die Integration und didaktische Überprüfung der Rolle der Eltern als verhaltensbezogenes und emotionales Unterstützungssystem für den Schulerfolg des Kindes; die Rolle der Eltern als Beobachter und Motivator für die schulischen Leistungen; die Rolle der Eltern als Intervenierende und Lehrende für effektive Lern- und Studienstrategien; und die Rolle eines Elternteils als Anwalt des Kindes und als Zugang zu Bildungs- und Gemeinschaftsressourcen. Eltern werden angewiesen, sich mit ihrem Kind an ≥ 4 Tagen in der Woche an kognitiven und akademischen Aktivitäten von mindestens 30 Minuten zu beteiligen. Der Therapeut beobachtet, wie der Elternteil (zu Hause oder in der Klinik) die in den Elternschulungen erlernten Kenntnisse und Techniken mindestens einmal nach der 4. Eltern-Therapeuten-Sitzung direkt beim Kind anwendet, um den Eltern und dem Kind Feedback zu geben und zu beurteilen, welche Eltern es sind Möglicherweise ist eine intensivere Schulung und Unterstützung erforderlich. Die Sitzungen können von den Eltern auf Video aufgezeichnet und dem Therapeuten zur Überprüfung und Nachbereitung vorgelegt werden.

Innerhalb von 2-3 Tagen nach jeder Schulungssitzung bietet der Therapeut telefonische Unterstützung/Unterstützung an, um den Eltern zusätzliche Hilfe bei der Problemlösung und Unterrichtsunterstützung zu bieten, während sie das während der Schulungssitzungen erlernte Wissen und die Strategien umsetzen, und um die Studientreue zu messen Verhaltensumsetzung zwischen den Sitzungen. Nach Abschluss der Schulungssitzungen bietet der Therapeut bis zu 6 Monate lang alle 2 Wochen weiterhin telefonische Unterstützung/Hilfe an, um bei Bedarf fortlaufende Unterstützung und Problemlösungs- und Lehrhilfe zu leisten und die kontinuierliche Aufrechterhaltung der geschulten Erziehungspraktiken zu fördern größeres Maß an Unabhängigkeit. Es können auch persönliche „Booster“-Sitzungen stattfinden, wenn dies sowohl vom Therapeuten als auch von den Eltern als notwendig erachtet wird.

• Arm II (Warteliste/Kontrolle der üblichen Pflege [UCC]): Kinderteilnehmer und ihre Familien werden wie in Arm I wie gewohnt betreut und auf eine Warteliste gesetzt.

Eltern- und Kinderteilnehmer in beiden Armen führen zu Studienbeginn sowie nach 3 und 6 Monaten Batterietests und Fragebögen durch. Zu den Batterietests gehören der Wechsler Individual Achievement Test (WIAT-II) sowie die Untertests WISC-IV Working Memory Index und Children's Memory Scale (CMS). Zu den Fragebögen gehören Eltern-, Lehrer- und Kinderfragebögen (BASC-II, BRIEF und SMALSI); Fragebogen zum Elternverhalten – überarbeitet; Fragebogen zum Wissen und zur Wirksamkeit der Eltern; und Fragebogen zu Behandlungsbarrieren und Zufriedenheit der Eltern.