Programa educativo y de capacitación en habilidades para padres de sobrevivientes de cáncer infantil que tienen disfunción neuroconductual

OBJETIVOS:

• Determinar la viabilidad de implementar una intervención educativa y de formación de habilidades para los padres de un superviviente de cáncer infantil con disfunción neuroconductual mediante sesiones de formación presenciales y asistencia telefónica.
• Realizar una prueba piloto y recopilar datos preliminares sobre el impacto terapéutico indirecto de la intervención de capacitación para padres en el funcionamiento académico, cognitivo y conductual del niño.
• Realizar una prueba piloto y recopilar los resultados preliminares de la intervención de capacitación para padres en padres de un sobreviviente de cáncer infantil con disfunción neuroconductual.

ESQUEMA: Los participantes padres e hijos se asignan al azar a 1 de 2 brazos de intervención.

• Grupo I (programa de intervención para padres y atención habitual): además de la atención médica, los niños participantes y sus familias pueden acceder a servicios psicosociales multidisciplinarios (es decir, atención habitual). Los padres también reciben 8 sesiones de capacitación presenciales semanales (75 a 90 minutos cada una) con un terapeuta durante aproximadamente 2 a 3 meses. Las sesiones de capacitación incluyen integración y revisión didáctica del papel de los padres como un sistema de apoyo conductual y emocional para el éxito escolar del niño; el papel de los padres como monitores y motivadores del desempeño escolar; el papel de un padre como interventor y maestro de estrategias efectivas de aprendizaje y estudio; y el papel de los padres como defensores de los niños y acceso a los recursos educativos y comunitarios. Se instruye a los padres para que participen en ≥ 30 minutos de actividades cognitivas y académicas con su hijo ≥ 4 días a la semana. El terapeuta observará al padre (en el hogar o en la clínica) aplicar el conocimiento y las técnicas aprendidas en las sesiones de capacitación para padres directamente con el niño al menos una vez después de la 4ª sesión de padres y terapeuta para brindar retroalimentación al padre y al niño y evaluar qué padres puede requerir entrenamiento y apoyo más intensos. Las sesiones pueden ser grabadas en video por los padres y proporcionadas al terapeuta para su revisión y seguimiento.

El terapeuta brinda apoyo/asistencia telefónica dentro de los 2 o 3 días posteriores a cada sesión de capacitación para brindar asistencia adicional en la resolución de problemas y apoyo educativo a los padres mientras implementan el conocimiento y las estrategias aprendidas durante las sesiones de capacitación y para medir la adherencia al estudio y implementación conductual entre las sesiones. Después de completar las sesiones de capacitación, el terapeuta brinda apoyo/asistencia telefónica continua cada 2 semanas durante un máximo de 6 meses para brindar apoyo continuo y resolución de problemas y asistencia para la enseñanza según sea necesario y para promover el mantenimiento continuo de las prácticas de crianza capacitadas con un mayor grado de independencia. Las sesiones en persona de "refuerzo" también pueden ocurrir si tanto el terapeuta como el padre determinan que son necesarias.

• Grupo II (lista de espera/control de atención habitual [UCC]): los niños participantes y sus familias reciben atención habitual como en el grupo I y se colocan en una lista de espera.

Los padres y los niños participantes en ambos brazos completan las pruebas de la batería y los cuestionarios al inicio del estudio, a los 3 meses y a los 6 meses. Las pruebas de la batería incluyen la Prueba de rendimiento individual de Wechsler (WIAT-II) y el Índice de memoria de trabajo WISC-IV y las subpruebas de la Escala de memoria infantil (CMS). Los cuestionarios incluyen cuestionarios para padres, maestros y niños [autoinforme] (BASC-II, BRIEF y SMALSI); Cuestionario de Comportamientos de los Padres-Revisado; Cuestionario de Conocimiento y Eficacia de los Padres; y Cuestionario de Satisfacción y Barreras de Tratamiento de los Padres.